Mondtam már, hogy lepaktálnék bárkivel, hogy lássam a gyerekeimet felnőni? Valahogy így.

Hello rák!

Tudod mit, ha megölsz, magadat is megölöd, nem lesz gazdatested. Elismerem erős vagy, bár én sem vagyok papírból. Elég régóta küzdünk egymással, kössünk békét.

Hagylak a testemben, cserébe te nem akarod az egészet magadnak, megelégszel annyival, amit eddig megszereztél.. szimbiózisban még akármennyit elélhetünk egymás mellett… win-win hm???

Tegnapi napom egy mélypont volt, igazából már pénteken kezdődött. A hétfői kezeléshez a sztereoid adagot 0-ra kell csökkenteni és ennek a mellékhatásaként teljesen vegetatívvá váltam. Míg előtte nap pörgött az agyam, tudtam mozogni, péntek délutántól vasárnap délig alig tudtam megmozdulni. Gondolkodni se nagyon tudtam. Ez nagyon megijesztett. Persze a dokik mondták, hogy ez normális, de akkor is nagyon-nagyon félelmetes és ijesztő.

Ma bejött Niki, egyedül, mert anyuék vigyáztak a kicsikre. Ittunk kettesben egy kávét, amit otthon főzött le a kedvenc kávénkból, a kedvenc kávéfőzőnkből. Beszélgettünk.  Ő a folyosón én az ágyon. Kórházi randi, mert bejönni nem jöhet be. Még a nap is kisütött.

Hihetetlenül feltöltött a beszélgetés, kicsit úgy érzem, hogy a főnixmadár újra feltámadt.

Holnap kapok egy kis friss öcsisejtet, aztán meglátjuk, mi sül ki a fenti egyezségből. Vannak még eszközök a dokik kezében is.

Ez a hét nem a mi hetünk volt. Már hétfőn érződött, hogy szívás lesz, de, hogy ekkora azt nem is gondoltam volna. Nem megyek bele a részletekbe, mert nem érdekes, de voltunk a háziorvosnál, az ügyeletes orvosnál a kórházban, csináltak COVID tesztet, aztán kaptam trombocitát, aztán csomóan adtak vért a felkérésésünkre (ez volt a hét fénypontja), volt PET-CT csütörtök este, de a vérkészítményeket szétválasztó gép elromlott, ezért a péntekre tervezett folyadékleszívás (mert van egy kevés vagy inkább több a mellkasomban) elmaradt. Pénteken lementünk végre a gyerekekhez, de péntek este annyira szarul voltam, hogy szombaton (ma) berendeltek a kórházba.

Itt csináltak egy CT-t és közben rájöttem, hogy bár a PET-CT lelet nincs meg, a DVD nálam van. Azt is odaadtam az ügyeletes dokinak.

Eredmény: Tumor kiújult és már 4 góc is van a mellkasomban, ráadásul tüdőgyulladásom is van, ez mondjuk akár normálisnak is mondható.

A kiújulás szopás, de hétfőn lesznek a saját dokijaim, akik talán tudnak valami biztatót mondani.

Rohadtul el vagyok keseredve, annyira, de annyira nem erre mutattak az eddig eredmények, annyira bíztam benne, hogy most már kikeveredek ebből a betegségből, mindent jól viseltem, minden jól sikerült és akkor egy ekkora FUCK OFF (beintés) a végén. Nem voltam erre felkészülve, tényleg nem.

Alig látom a gyerekeim, a szeretteim, a barátaim, mert bíztam abban, hogy meggyógyulok. Betartunk minden szabályt és talán azon felül is elővigyázatosak vagyunk. Feleségemnek, szüleimnek lóg a bele, mert a covid miatt nem is tud más segíteni. NEM AKAROM, hogy ezek az erőfeszítések hiába legyenek.

Kibaszottul meg szeretnék gyógyulni.

Köszönöm mindenkinek az eddig biztatást és támogatást, meg a továbbiakat is.

Igyekszem olvasni, meg befogadni.

Fogy a centi, már csak 13 nap a 100. napig. Tegnap volt egy kis pitty-putty láz. A dokim folyamatosan csökkenti a gyógyszeradagomat párhuzamosan azzal, ahogy egyre több fotoferezis kezelésen vagyok túl. Ez egyrészt nagyszerű, hiszen amiket elhagyunk nagyon erős gyógyszerek, amelyek mellékhatásai, ha nem is most, de később jelentkezhetnek.

Most csak annyit érzek, hogy sokkal, de sokkal gyengébb és fáradékonyabb vagyok, tény, hogy többet is tudok aludni, nem pörgök annyira, sőt..   azért az elmúlt egy hónapban két szakmai tréninget tettem le, illetve most egy harmadikat nyomok, szóval unatkozni nincs időm. Nem voltak ezek tervezve, csak egyszerűen így jött ki a lépés.

A fejem beszorulna malacka odújába (mint Micimackó), kicsit meg van dagadva, hogy ezt a szteroid vagy a fotoferezis csinálja az nem egyértelmű, de majd minden elmúlik, ha végre vége lesz ennek a gyógyszerezési ciklusnak. A doki azzal viccelődik, hogy még púpom is nőhet, végülis kit érdekel, ha Quasimodo vagyok, amíg Esmeralda van mellettem 😉.

Szóval a tegnapi láz jól kiütött, jól be is ijedtem, de szerencsére, ahogy jött, úgy ment el. Ugyanígy a térdfájás is. Este már részt tudtam venni a tréningemen. Nem is akarok találgatni mitől volt, örülök, hogy már nincs.

Nikivel hétfőn megnéztük közösen egy filmet, nem tudom mikor volt utoljára ilyen, mondjuk ezt is két részletben sikerült 😊, de egyikünk se aludt el közben. Ha kis lépésekben is, de végre sikerült ezt is összehozni.

Sétát visszavettük minimálra, mondjuk azt nagyon jó látni, hogy a fiúk, mint a duracell nyuszik szaladgálnak, csodálom néha, hogy anyuék, hogy bírják. Mondjuk ahhoz képest, hogy másfél évesek, már elkerülik az árkokat, illetve az egyék akadályokat. Szóval viszonylag nagy biztonsággal lehet őket itt faluhelyen szabadon engedni. Persze azért szeretik kihívások elé állítani az embert 😊, de Fruzsi is sokat segít, ha arra van szükség.

80 nap alatt Willy Fog megkerülte a Földet 😊, de szerettem azt a mesét, Verne-t is szerettem gyerekként olvasni, de ezt a regény feldolgozást szerintem csak rajzfilmen láttam.

Fotoferezist Niki megírta, utána már nem volt hőemelkedés, mindenesetre elég meglepő volt, hogy az ajtóban még semmi, aztán 5 perccel később már hőemelkedés. Szerintem egyszerűen ennyire megbízhatatlanok ezek a digitális táv lázmérők.

Alapvetően jól vagyok, vérlemezkeszám alacsony, illetve nagyon érzem, hogy a doktor úr csökkenti a sztereoid adagot. Nagyon fáradékony lettem, viszont talán kicsit jobban alszom.

Ez a hét szerencsére eseménytelenül telt, nem is nagyon tudok mit írni, talán azt, hogy örülök, hogy talán egyre kevesebb sztereoid elég és remélhetőleg lassan beütemeznek a PET-CT vizsgálatra is.

A vérvételek bevérzései lassan múlnak, Fruzsi találóan „dalmatás”-nak hív a foltok miatt.

Még valami régen nagyon szerettem a bolti befőtteket, pl.: az ananászt, de most már nem ízlenek annyira. Biztosan azért, mert már van nyers ananász is a boltban, de azt meg még nem ehetek. Ezek a befőttek/kompótok, amivel valamennyire pótolni tudom a gyümölcséhségemet. Szerencsére Niki világbajnok barackkompótot kísérletezett ki, régen ettem ilyen finomat!

Talán még egy történet van, amit meg szeretnék megosztani, felmondtam Niki kedvenc versét és elküldtem neki, hogy mindig vele legyen. Nem az volt a reakció amit vártam, kérdeztem mi a baj? Mondja ez nem is a Latinovits verzió, amit szeret. Mondom tényleg nem, ez a Vörös verzió :D.

Ez a hét végre komolyabb meglepetés nélkül zajlott le. Vasárnap megvolt életem legjobb sakkjátszmája amiről csatolok is egy képet:

A királyok pizzát sütöttek, a futárok lisztért mentek a királynék együtt kávéztak a kedvenc kávézójukban. Egyre többet merészkedek ki a többiekhez, aminek láthatóan nagyon örülnek a gyerekek, itt Fruzsin még nincs maszk, de amikor közelebb akart bújni akkor simán felvette és úgy az orrunkat is össze tudtuk érinteni, persze csak szigorúan maszkon keresztül!

Hétfőn, kedden megvolt a fotoferezis, a trombocitaszám 30 körül stabilizálódni látszik, így egyelőre folytatni tudom a kezeléseket és egyben a gyógyszeradagokat is lehet csökkenteni. Azért a 30-as trombocitaszám nem vidám, a legnagyobb problémám vele, hogy nem igazán lehet mozogni és az ember tovább gyengül.

Hétfőn szerveztünk egy baráti találkozót, minden vendég hozott lepedőt, maszkot, kesztyűt és amikor a barátom gyerekei megkérdezték, hová mész apa a lepedővel, akkor azt válaszolta, hogy szellemes parti lesz 😊. Nem tudom mi történt, de az előző ferezishez képest 100x jobban aludtam utána.

A vénáim is teljesen kikészültek már, a könyökhajlatom tiszta lila az egyik eldurran véna miatt. Mindig azt mondom a nővéreknek, hogy három szúrásból találjanak egyet, addigra azért meg szokott lenni, utoljára 20 percig ment a vénakeresés. Eleve már csak a jobb kezemen működik és annyiszor elnézést kérnek szegények, hogy nekem kellemetlen, feladom nekik a leckét.

Otthonról dolgozom és azt kell mondjam egyre jobban élvezem a munkámat, tele vagyok kihívást jelentő, érdekes feladatokkal, szerintem ez is nagyon sokat segít, sőt régen éreztem ennyire motiváltnak magam.

Közeledik a misztikus 100. nap is, ami valójában nem is jelent semmit, talán annyit, hogy az eddig zárt ajtót már résnyire nyithatnám a világ előtt, ha nem lenne COVID-19. De a járvány felpörgése nem kedvez ennek. Amit nagyon várok, talán a legjobban az ételek újratárgyalása. Nyers jonatán almába szeretnék végre harapni! Az egész étrendből a nyers gyümölcsök, zöldségek hiányoznak leginkább. A zöldségekről még nem is álmodhatok. Itt a szüleimnél óriási kert van, érik az alma, körte, szőlő és a kert tele van friss zöldségekkel. Niki vagy anyu szinte minden nap csinálnak nekem kompótot, ami fantasztikus, de nem ugyanaz.

PET-CT is a 100. nap környékére van tervezve.

Az előző posztra kapott visszajelzések különösen jólestek! Mindenkinek köszönöm itt is!

Ez a hét sem volt eseménytelen, hétfő, kedden fotóferezis volt, ahol megállapították, hogy a vérlemezke számom erőteljesen lecsökkent. 30-40 körül mozog, a normál 150. Ez befolyásolhatja a további kezeléseket, mert a minimum szám a fotóferezishez a 20 (mértékegységet nem írok, mert én sem tudom)

Szerdán reggel 4-kor arra ébredtem, hogy nagyon fáj a térdem, elkezdtem nézni milyen fájdalomcsillapítóm van, de mindegyik itthon lévőnek fehérvérsejtszám és vérlemezkeszám csökkentő mellékhatását olvastam a papírján, de végül nem bírtam vettem be egyet.

Reggel hívtam az orvosom, küldtem képet stb. Lényeg, ami használ fájdalomcsillapító az rontja a vérképet, ami talán használ az receptes, váltsuk ki, teszteljük, addig jég. Azt fejtettük meg, hogy felvezetettem hétfőn, de a Bp.-i kuplungolást + alacsony vérlemezkeszámot nem bírta a lábam és bevérzett. Ja és a fejem is feldagadt. Másnapra berendelt az orvosom. A jég nagyon sokat segített, végül még egy darab kétes hatású (aminek nincs vérlemezkecsökkentő hatása) fájdalomcsillapítót vettem be, a többire elég volt a jég. Amire odaértem az orvoshoz már szépen leapadt a térdem és a fejem is. Minden tornától, sétától el vagyok tiltva, de ez érthető is, most is jég van a lábamon, pedig tegnap csak többet üldögéltem, mint szoktam.

Bár ezek nem hangzanak jól, azt gondolom jól vagyok a körülményekhez képest.

Sokat gondolkodtam a fotókon, de azt írtam a blog elején, hogy azért is írom, hogy segítsenek másoknak. Így felteszek néhány előtte-utána képet, ez nem a szokványos, itt most fordítva áll a dolog, illetve néhány küzdősportosat is.

Az egyik egy régi karatés kép (sapkás vagyok én), amire nagyon büszke vagyok, a három danos mesteremmel küzdök, persze minden komoly esély nélkül 😊.

Volt egy brazil – jiu-jitsu edzőtábor Ausztriában, életem egyik legnagyobb megpróbáltatása, de szerintem minden résztvevőnek hasonló élmény volt és senki sem felejti el az tuti. A jitsura váltottam a karate után és ezt csináltam, amíg nem lettem beteg. Nagyon szeretem ezt a sportot.

Illetve néhány félmeztelen kép a mostani viszonyításához, nem sok ilyen képem van, ezeket tudtam összeszedni.

Íme mostani állapot, amiről majd visszatérünk a kezdetekhez, ha újra mehet a torna. A szép barna bőröm a bőr GVHD eredménye, a legszerencsésebb GVHD ami létezik. A bevérzések a hasamon az alacsony trombocita (vérlemezke) szám és a szurik együttes hatásának eredménye. Remélem a trombocita szám stabilizálódik, még ha alacsony is marad és lesz lehetőség a fotóferezis folytatására.

Ja az olasz stílusú bajusz és szakáll a transzplant eredménye, meg úgy minden, csak ott nő még a szőr :). A nyakamon, meg a vállamon a beépített kanül látható a végét pont kitakarja telefon.

Ja a szarvasokról kialakult egy kis vita itthon, édesapám szerint reggel csak a tehenek bőgnek. Ez lehet, hogy igaz, de éjfélkor az erdőben biztos nem az elveszett Riska bőg mert 😊, meg a hangjuk is teljesen más, szóval a szarvasbőgés még mindig tart, de most éjfél és egy között ment az erdőben buli.

Végre megvan a CT eredményem, ami további javulást mutat, nem sokat ment össze a tumor, de még mindig zsugorodik. 😊!!

Viszont a vérképem elkezdett elromlani, a vérlemezke és a fehérvérsejtszám is erőteljesen lecsökkent, így a szurik nyomán véreztem, illetve csúnya bevérzések keletkeztek a bőrömön. Nem szép és kicsit ijesztő is volt, de az orvosom hangolt a gyógyszerelésen, így már a hét második felében jobb a helyzet.

A fotóferezisem teljes egészében elmaradt a héten, viszont jövő héten már lesz, ráadásul átütemezték és 8 órára előrehozták, aminek örülök, mert így legalább nem vágja ketté a napomat.

A hét közepén éjszakánként sokat görcsölt a lábam, így nem sokat aludtam, de szerencsére mára már ez is sokat javult. A világ jelentős magnézium mennyiségét pusztítottam el …

A BK vírusra felírt gyógyszereket(pisilés) teljesen el tudtam hagyni, a női fogamzásgátlót is, itt nagyjából minden visszatért a régi kerékvágásba 😊, ez azért sokat javított a komfortérzetemen.

A napi sétát igyekszem tartani, de az alacsony trombocita szám miatt egyéb tornát nem mertem most csinálni, de a séta is eléggé kimerít ☹, bár a dokim azt mondja, hogy ez is nagyon jónak számít, hogy legalább ennyi megy.

Megjött az ősz, éjjel az ablakból hallom a szarvasok bőgését, ez azért elég vagány.