50. nap 2022.aug. 22.

Félidő!!, letelt az első 100 napból 50.

 CT eredmény még mindig nincs.

Hétfőn megkaptam az első fotoferezis kezelést, de keddre elromlott a gép. Felutaztunk, megszúrtak és a gép az utolsó rutinellenőrzést nem tudta elvégezni önmagán. Az ott dolgozók igyekeztek megoldani a problémát, de sajnos nem sikerült. Szerdára már volt alkatrész, de a csere csak hétfőn lesz és akkor derül ki, hogy tényleg sikerül-e megjavítani az eszközt. Akkor fogunk egyeztetni az új időpontról.

A kontroll eredményeim jók, vérkép rendben, öcsém sejtjei szépen beépültek kb.: 97-99%-ban az ő sejtjeiből képzett csontvelő termelik nekem az új sejtjeimet.

A GVHD kitart, kezemen, szememen biztosan van, ezekre kapok műkönnyet illetve spéci krémet.

A BK vírus okozta tünetek is erősen redukálódtak!

A legnagyobb panasz jelenleg a sztereoidok által okozott izomvesztés és az ezzel járó az általános gyengeség. Esténként sétálunk, hogy edződjek, kb.: 1,5 km-t már le tudok sétálni, persze szépen lassan, meg kemény izomlázam is van jelenleg 😊. Mondjuk a terep nem sík, hanem dimbes-dombos, remélem ezzel sikerül megőrizni a maradék izmokat. Szerencsére a sztereoid adagot is folyamatosan csökkenti a dokim.

Én itt reagálnék Niki utolsó posztjára és az arra érkező támogató írásokra. Egyáltalán nem szerettünk volna cikket, mert tényleg most már nincs szükségünk reklámra, csak szeretnénk a saját életünket élni és maximum az ismerőseinket és a zárt csoportot tájékoztatni a helyzetről. Valamiféle megfelelési kényszer miatt mégis belementünk és az egész dolog nagyon kellemetlenül csapódott vissza ránk.

Nagyon sokan írtátok, hogy Niki ne foglalkozzon vele és az az első, hogy én gyógyuljak. Ezt baromi nehéz ám így elfogadni, nekem is és szerintem neki is. Én úgy érzem/tudom, hogy Niki nélkül nincs gyógyulás. Egyformán fontos az, hogy mindketten jól legyünk. mind lelkileg, mind fizikailag és néha azt érzem, hogy én vagyok jobban mindkettő tekintetében.

Ez az egész kiújult betegség lassan felőrli az embert, az ember egyre nehezebben tartja be a szabályokat, nagyon erős önfegyelem kell ahhoz, hogy kitartson. Szerencsére már vannak közös programjaink, este együtt séta hármasban Fruzsival és utána kettesben egy kis filmnézés. Már ez is nagy előre lépés, de valószínű még egy darabig nem is nagyon lesz több. Csak gondoljatok bele, mennyi ember lázad azon, hogy maszkot kell viselni, ha kimegy az utcára vagy tömegközlekedik. Mi itthon is tele vagyunk mindenféle korlátozással, gyakori ágynemű és ruhaváltások, spéci étrend, maszk, kesztyű stb., ami rengeteg plusz munka.

Még kb. 50 napig nem tudok segíteni neki szinte semmiben, szerencsére amíg itt vagyunk a szüleimnél, addig ők rengeteg terhet levesznek a hátáról, de még így is marad elég neki.

Hogy mit is akarok mondani. Talán azt, hogy Niki egészsége és jóléte talán fontosabb, mint az enyém, mert amíg ő jólvan, addig húzni fog engem és mindent meg fog tenni a gyógyulásomért, de ha bántják és összetörik, akkor azt mindketten elszenvedjük.

Nagyon köszönöm mindenkinek, aki támogatja, biztatja, rengeteg energiát adtok neki és így közvetlenül nekem is!