Kedd óta meging kórházban vagyok és kemoterápiát kapok négy napig. Ebből csak egy lesz, utána egyből CT és értékelik az eredményt. A protokoll általában mindig a leghatásosabb szereket veszi előre, aztán próbálkozik más alternatívákkal, a tanulságot mindenki vonja le maga.

Kifagattuk a doktornőt, a Keytruda kezelés folytatásnak nincs értelme, az oncompassnak sincs értelme (molekuláris diagnosztika). A CAR-T terápia 30 millióért javasolt, felvettem a kapcsolatot egy izraeli kórházzal, mivel a doktornő onnan szerzett egy konferencián kontaktot. Illetve írtam a clinicaltrials.gov-ra is a kymriah (novartisos) emailre. Ez a hatékonyabb szer, kb. 20% esély van valamiféle gyógyulásra.

Most 24 órás infúziót kapok, meg pszichológust aki nemsokára szerintem megérkezik.

Nyitottunk az alternatív terápiák felé is, főleg Niki nyomására, mert itt úgy érezzük elfogyott a hatásos munició. Persze kellő óvatossággal kell ezt is kezelni, erre nagyon jó kiindulási pont lehet ez a cikk : http://daganatok.hu/alternativ-rakgyogyitas/alternativ-kezelesek-a-rakgyogyitasban .

Úgy tűnik a Keytruda nem váltotta be a hozzá fűzőtt reményeket szinte mindegyik tumor nőtt az elmút 2,5 hónapban, van amelyik 2 cm-rel lett nagyobb. Ezzel az a gond, hogy elfogytak azok az alternatívák, amelyek igazán hatásosak erre a betegségre. Van egy halvány reménysugár, hogy a Keytrudának több idő kell, mire ki tudja váltani a hatását, és van egy átmeneti időszak amikor a tumorok növekedhetnek, mielőtt elkezdenek összemenni. A kínai kezelés is bizonytalan, az a beteg aki kijutott, az sem a kórházon keresztül törént, ennek ellenére az elérhetősége megvan, ha az orvos ezt a kezelést javasolja, fel tudjuk venni vele a kapcsolatot.

A hogyan továbbről hétfőn vagy kedden dönt majd az orvosok csoportja, még a mai Keytrudát sem kaptam meg, annak ellenére amit feljebb írtam.

Nagyon bíztam ebben a kezelésben és most nagyon csalódott vagyok, félek, hogy mi fog következni ezek után…

A sok marketingszöveg mellett, még a legújabb szerek hatásossága is erősen kérdéses, hihetetlen, hogy itt vagyunk a 21. században és nem tudják gyógyítani ezt a betegséget.

Nagyon várom a jövő hetet, mert a bizonytalanság a legrosszabb.

Mindenesetre próbálok a családomra, gyerekeimre koncentrálni, ők adják a legtöbb erőt, hogy ezt az egészet az ember végigcsinálja.

Még nem tudunk semmit, CT is csak október 18.-án, ennek eredménye csak a negyedik keytrudával együtt lesz meg.

Próbáltam kiszedni a dokiból, hogy az általam talált kezelésről mi a véleménye, de a válasz elég lesujtó volt. A kezelések halálozási aránya 50%-os, ráadásul sokszor vissza is esnek a betegek. Ezt még úgy is nehéz megemészteni, hogy ezekre a kezelésekre a betegek már elég rossz állapotban érkeznek. Europai kezelésre bekerülni lehetetlen, legalábbis nekik nem sikerült, viszont Kínába már küldtek ki beteget. Ennek önköltsége 30M Ft, de egyelőre nem tartunk itt.

Azt mondta még, hogy a következő alkalom mérföldkő lesz, mert akkor derül ki, hogy hatásos-e a jelenlegi kezelés. Még gondolkodik azon, hogy valamilyen tablettával kiegészíti ezt a kezelést. A protokoll már rég nem létezik erre az állapotra, a protokoll szerint már a transzplant után kellene lábadoznom.

Jelenleg azért kapom a kezelést, hogy eljussunk a transzplantig, nagyon bízom benne, hogy sikerül!

Egyébként jól vagyok, a mellékhatások minimálisak, járok dolgozni, ha nem tudnám, hogy beteg vagyok talán nem is gondolnám, hogy az vagyok.

Megvolt a második Keytruda kezelés is, most nem is lázasodtam már be, ennek nem tudom, hogy örüljek vagy inkább ne. A kontrollvizsgálatok alapján minden rendben van, persze a tumorról most még nem tudunk semmit, a következő képalkotó vizsgálat október második felében várható.

A Keytruda egy olyan terápiás antitest ami PD-1 receptorok limfocitákhoz kötödéséért felel és ez a receptor felel azért, hogy az immun rendszer ne támadja meg az ember saját testének sejtjeit. A rákos sejtek sokszor kapcsolódnak ezekhez a a PD-1 receptorokhoz, így átverik az immunrendszert. A keytruda gátolja a PD-1-et a lymfocitákon, így aktivizálja az immunrendszert a rákos sejtek ellen.

De az orvostudomány itt nem áll meg, nemrég töltöttem le egy podcastes alkalmazást, ami autómatikusan leszedi az aktuális TED-es előadásokat.

Ezt: https://www.youtube.com/watch?v=L6JXsyIhOns&t=805s

Kifejlesztettek egy szert – 30 év alatt – ami még a keytrudánál is hatékonyabb. Genetikailag módosítják az ember saját immunrendszerért felelős sejtjeit, ebben az esetben C-sejtek, T-sejtek és az AIDS vírus sejtjeiből csinálnak egy fegyvert a rákos sejtek elpusztítására. Az eredmények nagyon ígéretesek, ezek a sejtek élő védelmet biztosítanak a szervezet számára, és akár 10 évig elélnek. Ráadásul működik és engedélyezett arra a rákfajtára amitől én is szenvedek.

Mivel minden kezelés egyedi, nem egyszerű a szerek előállítása, de 2020-ra ígérik, hogy Európában is lesz erre intézmény. Jelenleg csak az USA-ban állítják elő. Kicsit googliztam és kiderült, hogy már két ilyen szer (CAR-T – Chimeric antigen receptor T sejt) is van, mindkettő engedélyezett Európában is, de még nincs sok tapasztalat velük. Yescarta és Kymriah a gyógyszerek neve.

Egy nagy probléma van az egésszel, ez a kezelés ára, ami 370e és 470e dollár között van, ami a keytrudához hasonlítva kb. 100 szoros ár.. viszont a CAR-T típusú kezelésekből, csak egy kezelés kell.

Remélem nálam a keytruda megoldja végre a dolgot, de ha mégsem, van még mihez nyúlni. Futnak a gyártók által szponzorált kísérletek jelenleg is, és megpróbálok egyre benevezni, ha szükség lesz rá.

A PET-CT eredménye vegyes választ mutatott a tumorokra vonatkozóan, volt olyan tumor ami kisebb lett, viszont volt olyan is aminek az intenzitása erősödött. Ez doki szerint nem jó, mert így hatástalannak minősül a kezelés. Írtam korábban, hogy a Keytruda nevű szerre kértek méltányossági engedélyt, amit meg is kaptam, így ma megkaptam az első adagot belőle. Ez egy ambulánsan (jövök-megyek) beadott infúzió, ami 30 perc alatt le is folyik. Mellékhatásnak a valószínűsége kicsi, a vérképet nem rombolja, így kontrollvizsgálatra sem kell járni. A kezelést 3 hetente fogom kapni és 3 alkalom után kerül ellenőrzésre, hogy mire jutottam vele. Itt tartunk most, frissítés három hét múlva várható.

Pénteki kontroll után bentfogtak mert a fehérvérsejtszámom 0,2 négy helyett.. A doktor úr augusztus 20-ig nincs így a következő kezelésről sem lehet semmit tudni. Így szép a világ.

Mivel egyébként nincs érzékelhető bajom – nem vagyok rosszul – és egyedül vagyok egy izolált szobában vagyok remekül lehet tanulni, dolgozni. Persze a család hiányzik, de ha már itt vagyok kihasználom értelmesen az időt.

Nem írtam, mert semmi különleges nem történt a kezeléssel kapcsolatban.

Júli 23-26.-ig megkaptam a második R-IGEV kezelésemet, az első három napban teljesen jól voltam, de a negyedik naptól kiütött. Péntek este hazaengedtek, nagyon gyenge voltam, mára kezdtem valójában összeszedni magam.

A keytruda hatóanyaga a pembrolizumab megnézegettem wikipedian – elég új szer, 2014-es de elsősorban tüdőráknál alkalmazzák, legalább ezzel zárkózunk a nyugathoz. Nem önmagában adják, hanem a kemoterápia mellé. Ez a tanulmány szerintem ami alapján kaphatom ezt (bocsánat angol): https://www.aacrfoundation.org/approvals/Pages/immunotherapeutic-non-hodgkin-lymphoma-pembrolizumab-keytruda.aspx A lényeg, hogy ezt a típusú kezelést 2018 jún. 20. engedélyezte az FDA (Amerikai gyógyszerész szövetség) erre a típusú betegségre egy 80 betegen végzett tanulmány alapján, amelyben lényegesen javult a túlélési ráta és a tovább az életben eltöltött évek száma.

Voltak cikkek mekkora tömeg van az onkológián, reggel ötre kell menni, saját maguk osztják a sorszámot stb. Ebből én szerencsére nem tapasztaltam semmit, van szervezetlenség, de pl.: a központi laborban van vérvétel, ez egy esetben volt durva, Pünkösd után kedden, de akkor is 2,5 óra alatt sorra kerültem. Persze ez is lehetne sokkal jobb is..

Ikrek 4220 és 4370 gramm -mal mérlegeltek ma délben a védőnőnél, Endre vezet de Miksa gyorsan zárkózik felfele :).

hogy a kezelés néhány napot késik – tiszta MÁV.  Csütörtökön bementem kezelésre, hiszen a vérkép rendbejött és a doktor úr erre a napra írta elő a folytatást. Már a vérvételes papírom sem volt meg, de a nővér beküldött a leendő szobámba és elkezdte intézni a vérvétel lepapírozását. Apu vitt be, kipakoltunk, aztán hazaküldtem, hogy tudjon unokázni. Néhány percre rá jött be a főnővér és azt mondta, hogy nem csak vérképről nincs papír, de a kezelésemhez szükséges gyógyszereket se engedélyezték. A kezelést a doktor úr még egy keytruda nevű szerrel egészítette volna ki, de ehhez szükséges lenne a NEAK (régi nevén OEP) engedélye.  Itt még ment a vacilálás, hogy mi legyen – kezeljen enélkül vagy várjanak – de aput felhívtam, hogy jöjjön vissza és inkább itt várjon még fél órát amíg eldől a kérdés. Amire visszaért addigra a doktor úr is megjelent és hazaküldött. Egyébként kedves volt mindenki, de mégis.

Az egész nagyon kellemetlen volt, apuék csak azért jöttek fel, hogy segítsenek bejutni a kezelésre, ha a kórházban egy nappal előre gondolkodtak volna, akkor egy(kettő) utat megspóroltak volna nekünk. Nagyon bosszantó a szervezetlenség, hogy ez azért van mert kevesen vannak vagy azért, mert nincs megszervezve, nem tudom. Persze Niki azonnal hívta a NEAK-ot, hogy mikorra lesz engedély, ott azt mondták, hogy 4-6 hét az átfutás, de aki csinálja az jelenleg szabadságon van(jún 28-án lett leadva az igény!). Érdekes, mert a kezelések általában 2-4 hetente vannak, így egyáltalán nem biztos, hogy keddre meglesz a jóváhagyás.

A jó oldal meg az, hogy itthon és jól vagyok egyszerre, tudok az ikrek körül segíteni, elkísérni Fruzsit a bölcsibe, fiúkat etetni, dögönyözni. Kaptunk még egy hétvégét együtt. A vénáim is tudnak regenerálódni, eddig mindig a bal kezembe kértem a kanült, hogy a jobb szabad maradjon. Most már kénytelen leszek cserélni, mert úgy néz ki, hogy begyulladtak, legalábbis erre az alkalomra.

Kedden újra próbálkozunk.

Hétfőn hazaengedtek, a vérképem péntek óta fokozatosan javult a megkapott vérnek és injekcióknak köszönhetően. Kórházi tartózkodásom alatt rengeteg látogatóm volt, Niki kitett egy kevésbé jó képet rólam a facebookon és erre rengeteg pozitív reakciót kaptam, ami szerintem nekem fél gyógyulás. Kevésbé jó kép = nagyon szarul nézek ki, de Niki szerint sokkal jobban mint az első nap mikor bekerültem. Magamtól sose posztoltam volna magamról ilyen képet, de hiba volt így gondolkodni, mert mindenki annyira segítőkész és annyi biztatás érkezett, amit kár lett volna kihagyni.

Sokkal jobban vagyok, mint amikor bekerültem a vérkép helyreállásával elmúlt a hőemelkedés és az erőnlétem is javult – most már nem gond egyik szobából a másikba átmenni 😊. Ha valamiért panaszkodnék az az, hogy viszonylag sok gyógyszert kell szednem és ez annyira nem jó. Mondjuk a kemoterápia mellett nem sokat oszt vagy szoroz ez tény.

 A születésnapomat is sikerült otthon megünnepelni, megkaptam a Shell által forgalmazott összes promóciós Ducatit 😊, mondjuk azért egy nagy hiba van – Multistrada nincsen.

Fruzsinak is nagyon tetszenek a motorok, bár élőben még fél tőlük. Fiúk szépen növekednek, már mindegyikük több mint 500g-ot hízott.

Következő kezelés előreláthatólag jövő hét csütörtökön július 18.-án lesz, kb. 4 nap és ha úgy viselem mint ezt akkor még 5 nap extra kórházi lábadozásra lehet számítani.

A negyedik kezelés utána a lábadozás a szokásosnál is lassabban kezdődött, de ezt írtam is korábban, majd végül teljesen kudarcba fulladt. Szerdán reggel kimentem Fruzsival a nappaliba, hogy kettesben nézzünk mesét, amíg a többiek alszanak, de piszkosul fájt a fejem. Nálam ez a láz jele, így gyorsan meg is mértem, a testhőmérsékletem, ami 38 fok volt. Nem szerettem volna, hogy Niki vigyen be, egyedül meg nem ment volna, így egy kedves barátomat kértem meg a fuvarra. Ekkor még abban reménykedtem, hogy este otthon alszom, így minimál pakkal jöttem. Jól is jött ez a minimálpakk, mert a vörösvérsejtek hiánya (és a hiányuk miatt nem szállított oxigén) nem könnyítette meg a 150 méteres sétát 😊. A minimálpakkot Niki és Tomi délután kiegészítette 😊.

Beérve azonnal kezelésbe vettek, kanült tettek be, vért vettek, minimum 5 helyen szúrtak meg mire minden tökéletes lett, majd végül egy egyágyas izolált szobába kerültem. A kemoterápia hatására elpusztultak a fehérvérsejteim nagy része, melyek száma a napok előrehaladásával egy ideig tovább csökken emiatt az immunrendszer nem tud védekezni a kórokozók ellen. Ezt ellensúlyozandó, injekciókat kapok, melyek segítenek beindítani a fehérvérsejtek termelését, illetve antibiotikum kezelést.

A vörösvérsejtek számát véradással növelhetik, így kaptam vér átömlesztést is és előreláthatólag a jövőben is sokáig kelleni fog. Niki írt egy facebook posztot és rengeteg ismerős és ismeretlen ajánlotta fel a segítségét. Ez nagyon jól esik! Mind az eheti látogatások is.

Tudni kell, hogy ezek a dolgok a rákkal való küzdelem ezen stációjában normálisnak vagy inkább elfogadhatónak tekinthetők. Csak annyira jó lett volna megúszni, annyira jó lenne otthon lenni, akár nagyon gyengén is. Nem tudom meddig tartanak bent, de a minimum az 5 nap, mert az intravénás antibiotikumos kezelés hossza 5 nap. Ezt árnyalja az, hogy általában a kemoterápia utáni 10. napra gyengül le legjobban az ember szervezete, ez pedig pont az antibiotikum kezelés ötödik napjára esik.