Rég nem írtam, ma van a kemoterápia negyedik napja, amit egész jól viselek. Legalábbis az előző etaphoz képest. Ebben a kórházban kicsit másmilyen a gyógyszerezés és jóval szigorúbb kontroll alatt tartanak. Talán az őssejtgyűjtés miatt, talán azért, mert az osztályon/épületben találhatóak a transzplantációs betegek, akik jóval nagyobb veszélynek vannak kitéve, mint egy átlagos egyszerű kemoterápiás beteg.

A TV-s megjelenés nem akar könnyen sikerülni, a kórházi vagy egy orvosi nyilatkozatok nem egyszerűek, ezek komolyan szabályozott dolgok, átfutási idejük van. Hiába kész az anyag, engedélyek megléte nélkül nem adható le.

Mindezek ellenére még mindig rengeteg támogatás érkezik minden frontról, barátok, rokonok, ismerősök, ismeretlenek és szinte minden téren. Sokan nincsenek facebookon, de lassan őhozzájuk is elér a hír. Az ember rádöbben, hogy sokkal többen szeretik, sokkal több ember számít rá, mint az valaha gondolni merte. Nagyon jó érzés! Ha egészséges az ember, akkor ez nem derül így ki, de tudj róla téged is szeretnek sokan és te is sok embernek számítasz, biztos vagyok benne.

Az orvosaim is folyamatosan törik a fejüket, több gyógyszerre is adtak be méltányossági kérelmet a NEAK-hoz (Nemzeti Egészségügyi Alapkezelő), hogy a transzplantáció minél hatékonyabban meg tudjon valósulni. Ez is fantasztikus, hogy folyamatosan új távlatok és új lehetőségek nyílnak a gyógyulás terén.

Holnaptól már injekciókkal serkentik az őssejt termelést, napi két injekció és ez fog menni addig amíg elegendő őssejtem nem lesz a transzplantációhoz, ez kb. 10 nap, de lehet, hosszabb vagy rövidebb is. Minden nap kétszer ellenőrzik az őssejtszámot és ha elegendő termelődik, akkor megkezdik a levételt. Ez is lehet 2 órától akár 8 óráig tartó procedúra. Az őssejteket a vérből szűrik le, ezért is jó, hogy a centrál vénás kanülje két felé ágazik, az egyikből kijön a vér és bemegy ebbe a szűrőbe (olyasmit kell elképzelni, mint egy vesedialízis gép) a másikon meg visszakapom.

A gyerekeimet nagyon szeretem, de most csak telefonon keresztül láthatom őket, alig várom, hogy hazamehessek és megölelgessem megpuszilgassam őket. Rengeteg erőt ad a feleségem Niki, aki rendíthetetlenül megy előre és mindent megtesz a gyógyulásomért. Valahogy minden nap bele tud annyi időt préselni a napjaiba, hogy engem is meglátogasson, ami utazással együtt kb. három óra! Hihetetlenül fantasztikus nő!

Megható az ahogy az emberek hozzáállnak az adományozáshoz.

Egy nagyon jó barátom hat éves kislánya az édesanyja telefonhívását hallva megtudta, hogy pénzt gyűjtenek nekem. Délután már alig várta édesapját akinek elújságolta: Apa ma dolgunk van, utalnunk kell Zolinak, markában szorongatva az összes megtakarított pénzét, amit azért gyűjtött, hogyha fagyit eszik jusson édestölcsérre is. Mind az összes 840 Ft-ját odaadta édesapjának. Itt üzenem, hogy ha nyárra meggyógyulok, akkor annyi édestölcsért és fagyit veszek neki, amennyit meg tud enni (és amennyit még a szülei megengednek neki).

Egy másik eset, az az ismerős aki elárverezi a motorját a gyógykezelésem támogatása érdekében. Onnan ismerjük egymást, hogy egyszer szívességet kértem tőle. Kértem, hogy mutassa meg nekem a motorját, mert ilyet szeretnék vásárolni és szeretnénk látni egy jó karban lévő példányt. Ekkor eljött, megmutatta és beszélgettünk egy jót. A következő beszélgetésünk már az árverezésről szólt.

Mind a két támogatástól teljesen elérzékenyültem.

Emellett nagyon-nagyon sokan utalnak jóval többet mint 1000 Ft, ismeretlen emberek is simán utalnak 5-10e Ft-okat. Nagyon örülünk neki és eldöntöttem azt is, hogy jóval adakozóbb leszek a jövőben és igyekszem többet segíteni a bajbajutottakon.

Ma már be kellett feküdnöm, kaptam egy centrál vénás kanült. Jól hangzik ugye? Az eddigi kemoterápiás kezelések nem tartottak négy napnál tovább, így az mehetett a kanül a perifériára, nálam a kézbe. Már a vége felé felkeményedtek a vénák és egyre nehezebb dolga volt a nővéreknek. A centrál vénás kanül a szívhez közeli erekbe kerül, beszúrása kisebb műtétnek felel meg (szerintem), folyamatosan ellenőrizték ultrahanggal, hogyan sikerül elkerülni a tumort és eltalálni a vénát. Ez a típusú kanül kényelmes, nem dugul el, jóval tovább lehet bent és vért is lehet belőle venni. Maga a művelet fájni nem fájt, de nagyon furcsa érzés volt. A legfurcsább az amikor elkezdett folyni az infúzió, mintha a mellkasomban fröcskölne vizet valamelyik ikergyerekem :). A szúrásnak légmell lehet a következménye, ezt röntgennel ellenőrzik, ami hála istennek negatív lett.

A mai nap végére sincs végleges információnk mivel a PET-CT anyagait a kórház technikai problémák miatt nem tudta megnézni. Holnap be kell vinnem CD-n az anyagokat és ha már ott vagyok csinálnak egy vérkép kontrollt is.

Rengetegen utaltak és osztották meg a felhívásunkat, amiért nagyon hálásak vagyunk, hihetetlen, hogy mennyi jó ember van. Azt gondolom ezt kellene harsogni az esti híradóban, hogy az emberek jók, segítenek a másiknak akár ismeretlenül is.

Álmomban sem gondoltam, hogy ez így fog működni, sokszor Nikivel nem is tudtunk beszélni a meghatottságtól. Szerintem ez is gyógyít és tol előre, hogy az emberek hisznek a gyógyulásban és ezt pénzzel is támogatják.

A facebook működését abszolút nem értem, nem tudom miért látok 17 órája megjelent posztokat és nem tudom, hogy az enyémet vajon ki látta. Aki szeretné rendszeresen követni az eseményeket az vagy iratkozzon fel ide vagy a facebookon a zoli – legyőzöm a rákot / zoli beats cancer csoportba.

hogy, pontosan merre tovább. Ma kellett visszamennem, de az orvosom szabadságon volt. A PET-CT nem egyértelmű, a vérképem nem elég jó a következő kezeléshez. Még az orvosok tanakodnak, értelmezik mi legyen. Azt ígérték, hogy holnap délutánra lesz döntés.

Elindítottuk a pénzgyűjtést mert szinte 100% bizonyossággal kelleni fog a CAR-T Cell terápia. Münchenből ma jelezték, hogy a filemegosztó rendszerük akadozik és küldjem újra a dokumentumokat. Már most rengetegen osztották meg a kérésünket amiért nagyon hálásak vagyunk!

Lassan többet sírok a meghatottságtól, mint az ikrek. Nagyon segítőkész mindenki és ez baromira jólesik!

Három nyelven is elkészítettük a videót! (Köszönjük Péter Steiner és Vörös Ákos)

Pénteken hazaengedtek a kórházból és a szerdai vérképp kontroll is egész jó lett. Mindez persze a közérzetem nem látszik, ez a második etap jobban levert, mint az első. Csütörtök van, de még mindig nem érzem elég fittnek magam ahhoz, hogy egyedül autóba üljek, így a tegnapi vizsgálatra is Niki vitt be.

Baromira elhúzódik ez a küzdelem és nem lehet látni előre szinte semmit sem. Úgy érzem, ha a családom nem állna mellettem, akkor felőrölne teljesen. Az ember tudja mi a helyes, mit kell gondolnia, de baromira nehéz valójában ezeket gondolnia. Persze az emberek ezt várják el, így megosztani is nehéz a negatív gondolatokat.

Amikor a kemo után megkérdezik, hogy hogy vagyok, nehéz erre mit felelni, az igaz válasz az, hogy szarul és semmihez sincs kedvem, még létezni is fáj. Aztán ez a napokkal együtt múlik, és ahogy érik az embert az élmények újra visszatér az életbe. És amint megvan az élet ritmusa újra érzi, hogy érdemes élnie és érdemes újra küzdeni az életéért.

Az hiszem a betegektől nem jó kérdés a hogy vagy. Senki sem szereti azt válaszolni, hogy rosszul, reményvesztetten, elegem van mindenből a másik meg pláne nem ezt akarja hallani. Talán jobb kérdés, hogy mi volt a legjobb amit történt veled az elmúlt 24 órában vagy az elmúlt napokban. Mert a jót én szívesebben osztom meg, mint a rosszat és a másik fél is szívesebben hallgatja. Ráadásul azért egy nap alatt csak történik valami jó is az emberrel.

Jövő hétre elő van irányozva egy PET-CT. Ha az eredmények jók akkor leszedik az őssejteket a Szent László kórházban. Én azt hittem, hogy ez egy bemegyek-kijövök akció, de nem így van. Megkapom a következő kör kemoterápiát majd utána két vérképzést serkentő injekció 10 napig, mindezt úgy, hogy nem is engednek haza. Ha elegendő számú őssejt termelődik akkor gyűjtés. Kicsit sok a HA. HA az őssejtek megvannak akkor lehet szó a transzplantról majd. Ja és itt a Karácsony, ami még egy HA, azt nem tudom miért..

B terv München, itt a státusz, hogy megvannak a papírok, fordítás is kész. Mondjuk az orvosi szöveg fordítása nem mókás, ha nem vagy orvos vagy EÜ dolgozó hiába értesz angolul. Amire kész lett, addigra a link amire fel kellett volna töltenem a file-okat lejárt, de már írtam az orvosnak, hogy küldjön újat. Alapítványt még nem jegyezték be, de jövő hétre talán már várható.

Trial-as próbálkozások – teljes kudarc. Csak orvossal hajlandóak kommunikálni, azoknak meg nem sok idejük van. Valahol persze értem is, meg azért rohadtul nem, hogy az orvos által megírt levél amit elküldök az miért nem jó.. Jól hangzik, de egyelőre teljesen elérhetetlennek tűnik ez a vonal.

Úgy látszik, most ilyen filmes címek jutnak eszembe. Leginkább azért, mert most tényleg a félelem és reményvesztettség nagyon erősen nyomasztottak és nagyon akartam bízni, hogy ez a kezelés végre már sikeres lesz. Persze ezek az érzések nem hatalmasodtak el rajtam, az embernek ideje se nagyon van három tündéri gyerek mellett maga miatt aggódni.

A CT a daganatok jelentős méretbeli csökkenését mutatja. A kezelőorvosom örül, ami azért nagy szó, mert amióta visszaestem, azóta még egyszer sem mondta ez. Szóval visszatért a remény, mindemellett azért azt mondta, hogy folytassuk a CAR-T terápia szervezésének folytatását is.

Ezzel ott tartunk, hogy levelezésben állok a Müncheni-i Egyetem egyik orvosával, aki akár fogadna is. Ennek első lépése, hogy az eddigi anyagot angolul a rendelkezésükre kell bocsátani. Ennek az anyagnak az összeállítása már a végső fázisban van. Ezt fel kell tölteni a német doktor által küldött linkre, majd ők azt átnézik, megvitatják. Ha még mindig rendben vagyunk akkor lesz egy 1500EUR-os személyes vizsgálat, amit a Klinika szeretne elvégezni. Ha az előzetes anyagok és a klinikai vizsgálat is alkalmasnak talál a terápiára, csak akkor tudunk nekiindulni.

Amennyiben a ma kezdődő kemoterápia is hasonlóképpen hat, mint  az előző, akkor leszedik az őssejteket is a transzplanthoz.

katt

A hétfői kontroll után nem engedtek haza mert a vérlemezkéim száma három volt.  A labor lapon az alsó határérték 150, így kaptam néhány vérlemezkét transzfúzió formájában. Most már van harminc így hazaengedtek, de még zöldséget nem ajánlatos szeletelnem, vagy csak vigyáznom kell arra, hogy ne vágjam meg magam.

Nikivel rengeteg emailt küldtünk el, aminek lassan kezd meglenni az eredménye és néhány pozitív válasz is beérkezett, van két hely, ahol vállalnák a kezelést, amennyiben ki tudjuk fizetni és megfelelek az ottani vizsgálatoknak is. Ehhez mindenképpen ki kell utazni. Az alapítványt elsőre visszadobták, de már az is sínen van. A kezelések költsége kb. 600e EUR vagy 630e Font és előre kell fizetni, de ez lehet több – kevesebb is, nem tudják előre megmondani.  Nem is tudok belegondolni mennyire sok pénz ez, kijönne belőle néhány luxus sportautó vagy igazából bármi, amit el tudok képzelni.

Holnap kontroll, illetve az egyik segítőkész doktornő összeállítja az eddigi releváns dokumentációkat, elküld még plusz vizsgálatokra, nehogy ez akassza meg a folyamatot. A gyógyszerkísérletes címek még nem válaszoltak, de közvetlenül a kórházakkal felvéve a kapcsolatot talán ez is sikerülni fog és akkor elég lehet kevesebb pénz is.

CT-t kedden volt, holnap megint kontroll, de a CT-nek szerintem még nem lesz eredménye, a legjobb az lenne, ha végre hatna ez a kemoterápia, és akkor nem kellene külföldre utazni, pénzt gyűjteni stb., szerintem már eleget gyűrt minket az élet ezzel a betegséggel, igazán meggyógyulhatnék.  De ha nem, akkor egyelőre úgy néz ki irány München.