Sose add fel túl a 100. napon.. 2020.10.10.

Nem is tudom, hogyan kezdjem, azt hiszem, ennél nehezebb szituációban még nem voltam. Tényleg nem? Igazából már kétszer temettek a dokik, de valahogy sikerült mindig fordítani az álláson, először a CAR-T-tal, aztán a transzplanttal. Ezek voltak az ágyúk a betegségemmel szemben, én legalábbis így értelmezem az orvosok szavait.

Most hogy újra kiújult ez a szemét rák és már nincs ágyú, botokkal, puskával és karddal harcolunk a rák ellen, ami észrevétlenül emészti az embert. Nem is gondoltam volna, hogy ha öcsém sejtjei 100%-ban dolgoznak, akkor, hogy a fenébe tud ez megtörténni, hogyan térhet vissza..

Persze vannak ötletek, de a teljes felgyógyulással senki nem biztat. A legrosszabb forgatókönyv, hogy két hónap van hátra, ha semmilyen alkalmazott/javasolt gyógyszer nem hat, akkor ennyi maradt, ha bármelyik hat, akkor azért ez lehet lényegesen több is. De semmi konkrétum nincs.

Azt hiszem, ezt épp ésszel nem tudom felfogni. Mi az, hogy két hónap? Talán nem is lehet, nem is érzek semmit, kis folyadék a tüdőben, gyengeség, de semmi más külső tünet nincs egyelőre…

Nincsenek válaszok sem, miért velem történik mindez. Ez van. Csak. Génhiba. Így alakult. Eleve elhibázott kérdés a miért. Talán a hogyan mászok ki belőle sokkal jobb kérdés.

Az ember elgondolkozik, olvassa a sok önfejlesztő könyvet, nagy emberek utolsó idézeteit és keresi vajon igazat mondanak-e. Általában igazat még ha nem is ők mondták. Szeresd az életed, az embereket, ne tarts haragot (minek is tartanád, felesleges energia), legyél azokkal, akik szeretnek, adnak neked vagy te tudsz nekik adni. Közhely? Az. Igaz. Igaz.

Korábban írtam, hogy nincs bakancslistám. Elégedett vagyok az életemmel. Boldog vagyok. Nem is igazán hiányzik semmi, mostanra 42 éves koromra minden kis részlet a helyére került.

Soha nem volt ilyen jó viszonyom a nagylányommal, Hannával, mint most. (Ő utoljára 50-50%-os megosztásban volt nálunk és anyukájánál)

Van még három pici imádnivaló gyerekem Nikitől, akikre mindig is vágytam, ráadásul ebből kettő fiú 😊 és Fruzsi is egy tündér. Imádom, mind a négy gyerekemet és büszke vagyok rájuk!

Van egy feleségem, aki mindenen keresztülmegy értem, neveli a gyerekeimet, okos, szép, tudatos és olyan otthon teremtett körülöttem, amit el se tudtam képzelni, hogy ilyet is lehet. Meg se tudom fogalmazni, egyszerűen olyan hazaérni, mintha az otthon is az ember saját része lenne… fantasztikus érzés. Őt is imádom és büszke vagyok rá és hálás vagyok neki, nélküle már nem élnék!

Van egy kutyánk is 😊. Általában jó fej, de mindentől fél. Vele most távolságot kell tartanom, pedig régebben sokat futottunk együtt.

Nem mellesleg úgy érzem a munkahelyemet is megtaláltam, szeretem és élvezem a munkámat, jók a kollégák, ügyfelek, partnerek akikkel együtt dolgozom és bizony ez is marha fontos. Nincs is szándékomban eldobni a kaszát, kapát amíg tudok beszélni, írni, tegnap még szakmai vizsgáztam, nem két hónapra tervezek vele.

Ja és egy Ducati áll a garázsban, ha nem is az enyémben, mert oda most nem fér el, de az is csak arra vár, hogy menjek vele.. az meg most már tavasz, akárhogy is nézzük. Meg + 5kg izom minimum.. mert egyelőre a lépcső vagy a wc-ről való felállás is kihívás.

Csomószor megalkudtam. De most valahogy, megalkuvás nélkül sikerült mindent a helyére zökkenteni.

Nem lehet ilyen hamar vége, amikor végre minden jó. Egyszerűen NEM, NEM és NEM.

Visszatérve a nagy bölcsességekhez -ha-ha, marha egyszerűen kellene élni az életünket és talán ez a legnehezebb benne, először ki kell találni mit szeretnénk aztán azt csinálni.

Nekem ez kb. 40 évembe tartott, ez a szerencsésebbeknek megadatik huszonéves korukban, szerencsétlenebbek meg sose jönnek rá.

Nekem valamiért a család lett nagyon fontos és ez nem csak a betegség miatt van, igazából sejtelmen sincs mi okozza ezt, csak így jött ki a lépés. Mondjuk ezt mondtam 25 évesen is, csak valahogy nem jött össze, elment a fókusz másfele.

Nehezíti a dolgomat, hogy nem hiszek ebben a megmentjük a lelkemet dologban, nagyon reális a gondolkodásom, talán kicsit túl reális is. De megpróbáltam, igyekeztem, nem vagyok erre alkalmas.

Még ebben a szituációban is, pedig aztán valószínűleg jobban ismerem a Bibliát, mint sok ember, aki templomba jár. Abban hiszek, hogy vannak karizmatikus emberek, vallástól, hovatartozástól függetlenül, akik komoly hatással vannak a környező embertársaira, mind keresztények vagy bármi más vallásúak legyenek. Nekem pl.: az első(?) hittantanárom szerintem ilyen volt, már akire emlékszem. Vagy két jóga tanár, akivel találkoztam, mondjuk a 100 közül.

Ami számít, hogy az emberek, gondolnak rám, csak dobnak egy like-ot a posthoz vagy csak írnak egy rövid commentet, ezeken mindig elsírom magam, akár azt írja valaki, hogy bassza meg vagy azt hogy veled vagyunk vagy bármit.

Mi a jelenlegi a helyzet?

Kórházi ágyon fekve írogatok, folyadék nagy részét leszedték, de még van a mellkasban..

100. nap után vagyok, szóval tehetek a pizzámra szalámit, ehetek szalonnás/kolbászos rántottát és bruszkettát is!!! Sőt a pirítós érának is vége van 😊. Ha hazaértem persze ..

Beleharaphatok egy meghámozott nyers almába/körtébe!

Nem is tudjátok elképzelni, mekkora öröm tud ez lenni.

Elkezdtek egy új gyógyszert és ha a tüdőgyuszi is alábbhagy és ha nem esik szét teljesen a vérkép talán a hét második felében hazaengednek.

Öcsémtől is vesznek még vért és előkészítés után azt is beadják nekem, hátha tudnak még azzal is valamit kezdeni a tumor ellen.

Otthonra már érdemes a barátoknak is eljönni, szervezünk is pizzázást 😊, maszk, lepedő, kesztyű a belépő, de marha jó, hogy eljönnek. Kórházban látogatási tilalom van.

Telefonon is folyamatosan hívnak, érdeklődnek. Jó érzés ez is nagyon. Néha nem is tudom felvenni a telefont vagy beszélni, mert nem érek rá 😊.

Egyébként a meló, a telefonok teljesen kitöltik a napjaimat, nem nagyon van időm filozofálni, ez a szombat este teljesen kivételes eset. És ez jó.

Az orvosokról/nővérekről meg kell említenem, hogy hálás vagyok nekik, hogy ennyit küzdenek értem, azt hiszem, az is emberfelettti, amit ők itt csinálnak és baromira örülök neki, hogy ilyen támogató közeg vesz körül a részükről is a végső eredménytől függetlenül.

Két héttel a transzplantáció után (2020.07.18)

15 nap telt el az őssejttranszplantáció után, ami azt jelenti, hogy 14 napos vagyok! Az őssejtek elkezdtek megtapadni az első egynél nagyobb számosságú szám a 80 volt a 9.-napon. Azóta volt 2400 és 1050 is, mert hol kapok serkentőt, hol hagyják a csontvelőt magától dolgozni és ekkor még csökken a szám. Mivel az fehérvérsejtszám már 1000 felett van három napja már félsteril vagyok, ami azt jelenti, hogy az orvosok és nővérek már csak egy köpenyt vesznek fel ha bejönnek és a ruháimat sem kell már 140 fokon fertőtleníteni – -elég a vasalás.

Eddig, minden komolyabb mellékhatás nélkül megúsztam a dolgot, volt torokfájás, volt láz, de mindenre volt eddig orvosság, persze a gyógyszerek mellékhatásai azért néha megviselnek. Most annyi szteroidot kapok, hogy képtelen vagyok aludni, este 11-től reggel 4-ig alszom, meg maximum délután egy negyed órát. Ja és úgy hullik a szakállam, hogy pár napon belül nem marad belőle semmi, leginkább valami vedlő kóborkutyához hasonlít a fejem, mert vágó-nyíró szerszámot nem lehet behozni.

Szóval sok időm van, nem unatkozom, végre rávettem magam, hogy megnézzem, hogyan működnek az excel makrók és végre volt időm és energiám megcsinálni azokat a makrókat, amelyek megkönnyítik a mindennapi munkámat. Illetve előadást gyártok, megtanulok új programokat és lassan több éves tervvel rendelkezem, mit és hogyan fogok a kertben megcsinálni 😊. Ilyenek az elméleti szakemberek, tele vannak tervvel, de egy szöget se tudnak beütni a falba, mindeközben a feleségem mindamellett, hogy főz, mos, vasal rám, fúr-farag az új házban, már profi IKEA asztalos és szaniter szerelő. És a mester nagyon büszke a tanítványára.

Sokan kérdezik, hogy mennyire rossz itt bent egyedül, hogyan bírom a bezártságot. Röviden jól, mint fentebb írtam, marha jól elfoglalom magam, élvezettel dolgozom, hogy senki nem zavar, mindenki, aki bejön ebbe a szobába orvos/nővér kedves velem – még akkor is, ha meg akarnak szúrni vérvétel miatt.

A látogatók, telefonáló barátok kedvesek, szüleimmel ennyit nem beszéltem az elmúlt két évben, mint most. Tény, hogy kapok nyugtatót 😀 és az is tény, hogy a szervezetem egyelőre jól viseli a megpróbáltatásokat, szóval inkább olyan ez, mint egy kényszernyaralás vagy szanatórium, sokkal-sokkal rosszabb is lehetne és lehet, hogy még sokkal, de sokkal rosszabb is lesz az állapotom, de azért remélem, hogy megúszom. Ami hiányzik a személyes kontaktus, az – hogy a feleségem kezét se tudom megfogni – nagyon nehéz. Hiába van itt, a hangját is csak a telefonon keresztül hallhatom. Vágom a centit és remélem 100 nap múlva, amire a centi elfogy (IKEAS- szerezd be, ha jössz transzplantáltatni magad 😊) meg tudom ölelni a feleségem és a gyerekeim. Viszont a technika vívmányai nagyon jó, hogy velünk vannak (videochat, internetes telefonálás), mert így szinte minden nap láthatom őket és ez kicsit segít túllendülni a nehézségeken.

És mi van a tumorral kérdezhetnénk: a rövid válasz nem tudjuk. Tegnap voltam CT-n, de a CT maximum a tumor méretéről tud majd bármit mondani, az aktivitásáról semmit, szóval nem tudom előrébb leszünk-e ha meglesz az eredmény. Talán az is látszik majd, hogy a trombózis felszívódott-e már. Vagy hogy a tumor kiterjedt vagy visszahúzódott. De még nincs eredmény, hétvégén csak egy ügyeletes orvos van, akit talán majd 5 percre látok. Ez egyébként jó, mert akkor tudom, hogy nálam nincs nagy hiba és igenis inkább ott legyen, ahol nagyobb szükség van rá.

Egyelőre várok tovább, még a sok gyógyszer miatt kell az orvosi felügyelet. Az, hogy mikor mehetek haza teljesen bizonytalan, , de egy kicsi esély van rá, hogy már az új házba érkezem!

Végre transzplant előtt

Túl vagyok a kemoterápiákon és a sugárkezeléseken is. Egyre kevesebb az az idő, amikor jól vagyok, most már szinte állandóan szenvedek valamilyen mellékhatástól, ezekre próbálok úgy tekinteni, mint valamiféle edzésre, ami felkészít a steril boxos létre. A steril boxos lét itt kopogtat már az ajtóban, jövő héten a sokadik COVID teszt és vérvétel után, csütörtökön megkezdődik amire már régóta készülünk, az őssejt transzplantáció.

Most az LDH szintem megint rendben van, szépen beállt normál szintre a kemoterápia és sugárterápia illetve a gyógyszerek használtak! Örülök, hogy vannak gyógyszercégek és folyamatosan keresik a megoldásokat ezekre a ritka betegségekre is. Ha 10 évvel korábban jön ki rajtam ez, akkor már nem tudnék blogot írni, mivel ezek a gyógyszerek nem léteztek abban az időben. Szóval mondhatni, hogy szerencsés vagyok a szerencsétlenségben.

Valahogy így alakult ez az egész, mindig volt egy kis szerencsénk ezen a nehéz úton, aminek remélhetőleg lassan a végére érünk. Így volt a kölcsönlakással is, mert azt most sikerült eladni két év után, vagy az izraeli tartózkodással, a hazatéréssel, a gyógyszerek beszerzésével. Persze a legtöbb azért nem hullott csak úgy az ölünkbe és nem kevés idegeskedéssel járt amire a pozitív végkimenetel összejött, de végül összejött.

Nagyon örülök, hogy az öcsém bevállalta a donorságot, fokozatosan derültek ki izgalmas vizsgálatok, amiket bátran, zokszó nélkül viselt és hála istennek a munkahelye is támogatta ebben.

Nem tudom, hogy a boxban mi lesz, de valószínű az első három hétben semmihez se lesz kedvem, de ha kijöttem, folytatom a blogot, bár remélem már nem sok írnivaló marad addigra.