Start

Tegnap megkaptam a szupersejteket. Nagy csinadratta nem volt, mert a megelőző másfél napot 38 fok feletti lázzal, illetve annak leküzdésével töltöttem, így eléggé kiütöttem magam. Ráadásul ilyenkor az ember kap mindenféle nyugtatót is, így nagyjából átaludtam az egészet.  Azóta kicsi hőemelkedésem van és a fejem fáj, de ezt akár az időjárásnak is betudhatjuk.

Niki sokat itt van, támogat, ez azért baromi sokat segít.

Az erősebb mellékhatások 1-2 nap múlva várhatók, jó esetben csak megint jól belázasodok, aztán cserélgethetik megint az ágyneműt meg a pizsamát. Mondjuk az nagyon jó, hogy ebből semmi rossz érzés nincs, mondják, hogy ez normális, izzadással jár a lázcsillapítás.

A nővérek három műszakban dolgoznak és sokkal nagy a férfiak aránya, mint otthon, itt az ápolók kb. 40%-as férfi.

A légkondi viszont egy kalap szar, vagy baromi hideget fúj vagy baromi meleget, szabályozni nem lehet a falon lévő termosztát, nem csinál semmit. Először azt gondoltam, hogy velem van a gond, de Niki is ugyanezt érzi.

Már a negyedik lázmérőmet fogyasztom, eddig nem volt két olyan egymás utáni mérés, ami ugyanazt az értéket mutatta volna. A lázmérőgyártók szégyellhetik magukat. A lázat itt szájban mérik, nagyon fura volt, még sosem láttam ilyet. Van egy gép a szobában, amivel lázat, vérnyomást, szaturációt mérnek és egy csippantással viszik az adatokat a központi rendszerbe. Csomó papírmunka megspórolva.

Nem szeretem ezeket az infúziós állvánnyal és pickline-nal történő zuhanyzásokat, nagyon fura, hogy eleve hozzá van kötve az ember az állványhoz, aztán még arra is figyelni kell, hogy az egész ne legyen vizes. Ráadásul egyedül levetkőzni sem tudok, mert át kell húzni az inget az egész csőrengetegen.

Ja és itt nincs GDPR, minden kint van a falon, a Niki által csinált fotómontázs is 😊.

4 hetet kell még kibírni a bizonytalanságban, talán ez a legnehezebb most.

CART első nap

Ma elindult végre, amiért idejöttünk Izraelbe, a CART terápia. 13:00-ra jöttem be a kórházba, vettek vért, csináltak egy röntgent mert a pickline (erről írok később) nem adott vért. Egyedül vagyok a szobában, ami nagyon modernek néz ki, és ez a felszereltség, így elsőre kicsit sokkoló is, hiszen ilyen helyeken csak nagyon beteg emberek szoktak lenni..

Van külön fürdőm, WC-m, amit a látogatók sem használhatnak, nagyon komolyan veszik a higiéniát, mindenhol plakátok vannak a kézfertőtlenítőkről, a szobában is van két flakon, plusz a fürdőben is. A szoba fel van szerelve mikrohullámú sütővel, hűtővel, a látogatók bőrfotelben ülhetnek, szóval nagyon kényelmes.

Csütörtökön tettek be egy ún. pickline-t, ami olyasmi, mint a centrál vénás kanül, de itt a kezemből lógnak a csövek és nem a mellkasomból. Niki szerint ez is egy teljesen modern eszköz, legjobb, amit kaphatok, a fertőzésveszélyt csökkenti, meg a mindennapi szúrások számát.

Már folyik a kemoterápia, meg egy csomó extra folyadékot is kapok infúzióban, azt mondták, hogy az infúziós állvány a következő 1 hónapban elválaszthatatlan barátom lesz. A kemoterápia három napig fog tartani, aztán egy nap pihenő és ha jól számolok akkor csütörtökön megkapom a CART sejteket. Ma a CART -ért felelős doktor is bejött és mondta, hogy van elegendő CART sejt, szóval azzal minden rendben van.

A kórházi vacsora meglepő volt, nem tudom, hogy ez csak az első alkalom iránti tisztelet vagy mindig így lesz, mert volt leves, második, saláta, desszert.. Nem nagy adat, de itt a kórházban fekvő embereknek épp elég.

Nem mondom, hogy nem stresszelek, inkább azt mondhatnám, hogy nagyon is stresszeltem a kórházba történő megérkezés előtt. Ez engem mindig kicsinál, tele van az ember bizonytalansággal és az is látszik, hogy oroszórákon jobb lett volna figyelni 😊. Sok az oroszul beszélő nővér, takarító, nem sok mindenre emlékszem, de néhány szó, mondat azért beugrik. Most már kicsit megnyugodtam itt bent és nem is a mellékhatásoktól parázok, mert azokat tudják kezelni, sokkal inkább azon izgulok, hogy tényleg sikeres legyen a terápia.

Az elmúlt napok tényleg jól teltek Nikivel és a gyerekekkel, viszonylag keveset gondoltam a betegségre, voltunk újra Jaffa-ban, ahol most felmentünk a kívánságok hídjára Hannával és Fruzsival. Mindannyian kívántuk külön-külön. A hídon a  legenda szerinte a csillagjegyedre kell tenni a kezed a tengerre nézni és kívánni. Lefelé sétálva pedig megtudtam ki volt Androméda (nekem csak az Androméda köd(galaxis) után volt csak ismerős). Androméda a Jaffai király lánya volt a görög történetmesélők szerint, akit a király fel akart áldozni, hogy Poszeidón haragját enyhítse. Poszeidón azért gerjedt haragra mert a lányról azt híresztelték, hogy szebb, mint Poszeidón tengeri nimfái. Androméda szerencséjére pont arra járt Perszeusz, aki legyőzte a Poszeidón által küldött szörnyet, Kétót, majd feleségül vette Andromédát. A sziklák azóta Androméda nevét viselik. A sziklák a régi időkben egyrészt természetes kikötőt biztosítottak a városnak, másrészt biztonságot, ugyanis a sziklákat nem ismerő hajósok (kalózok) könnyen hajótörést szenvedtek rajtuk.

A fiúknak egyre nagyobb a mozgásigényük, nem lehet csak babakocsiztatni őket, a szobában egyre magasabbra kell pakolni a dolgainkat, mert mindent meg akarnak nézni, meg szeretnének kóstolni. Nagyon elevenek. Fruzsi imádja a tengert, szerintem egész nap ellenne a parton. Sokszor kihagyta délutáni alvást, mert alvás után már nem tudunk kimenni sétálni és egész klasszul bírta. Az is igaz, hogy így este hétkor már általában elalszik. Tegnap hazafelé elkapott minket az eső és annyira élvezte, hogy az Ének az esőben című szám jutott egyből az eszembe. Miután hazaértünk még kiment, nevetgélt és sétált az esőben, persze jól átázott 😊.

Mindjárt CAR-T

Lassan körvonalazódik a kezelési terv. A tervezetthez képest egy nappal korábban be kell feküdnöm, azaz március 1.-én már a kórházban éjszakázom. Az ezt megelőző hét még jó sok vizsgálatot tartogat, mondhatták volna előre, hogy így tervezik, mert a nagylányom éppen most jön ki meglátogatni. Mindenképpen azt szerettem volna, hogy még a kórház előtt találkozzunk, mert utána teljesen bizonytalan mi hogyan fog történni.

Honvágyunk van. Egyikünk sem volt ilyen távol ennyire hosszú ideig. Ráadásul sem a héber, sem az arab írást nem tudjuk elolvasni. Nehéz megfogalmazni konkrétan mi hiányzik, talán a legjobban a mindennapjaink. A boltba, munkába járás, szomszédok, rokonok, barátok, a tárgyaink és itt nem a falon lógó Picasso képre 😊 gondolok, hanem inkább egy éles konyhakésre, a kedvenc csavarhúzómra vagy Fruzsi rollerére. Hiányzik a magyar táj, a magyar feliratok és sokszor a magyar vagy mondhatom, hogy az európai hozzáállás a dolgokhoz. Például az ikerbabakocsival nagyon sok helyen nem férünk el, a járdán, a boltban (nem fér ki a kasszánál-otthon nincs ilyen gond), a lakásunkhoz rést kell keresni az autók között, hogy haza tudjuk tolni a babakocsit. Persze ez lehet, hogy azért is furcsa, mert “falun” élünk otthon, de itt most szembetűnő a különbség. A mozgáskorlátozottak közlekedése se triviális sok helyen, ez is babakocsis tapasztalat. Hiányoznak az otthoni ízek, sose gondoltam volna 😊. Általában maximálisan élvezem az idegen kultúrák konyháját, de valami itt nem stimmel. Valószínű a hiba az én készülékemben van, mert Niki-nek nincsenek ilyen panaszai.

Mondjuk olyan húsleves főzött és olyan paprikás csirkét, hogy mind a tíz ujjamat megnyaltam utána. A haza ízek ugye :).

Mondjuk nagy tanulság, hogy jóval kevesebb tárgy elegendő az élethez, mint amennyit otthon birtoklunk, de a kényelmes élethez szükséges mennyiség valahol a kettő között van.

Nagy események nem történtek az elmúlt napokban, a kemoterápia levitte a rák aktivitást mutató LDH szintet 750-ről 400-ra és mindezt úgy, hogy nem omlott össze a vérképem, így vérkészítményt sem kellett kapnom.

Egyáltalán nem járhatok tömegközlekedéssel, így a kórházba taxival járok, de pl.: ha lesétálunk a tengerpartra akkor, ha fáradt vagyok, az elektromos rollert választom inkább. Valamiért az influenzát az otthoni ködös, párás időhöz kötöttem, de mint kiderült, ennek nem sok köze van hozzá, itt is ugyanúgy van influenza a napos idő ellenére. Ezért is jobb választás a taxi vagy a roller.

Nikivel beszélgettünk, és ő azt mondta, hogy úgy érzi, hogy csak megy az idő amióta itt vagyunk Izraelben és gyakorlatilag csak „vagyunk”, nincsenek olyan célok előttünk amiért mi konkrétan tenni tudnánk. Én kicsit másképp élem meg ezt. Azt gondolom édesapaként keveseknek adatik meg, hogy ennyit lehessenek a gyerekeikkel, mint én. Természetesen a helyzet nem olyan, hogy bárkinek kívánnám, de annyira más együtt lenni velük egész nap, ahhoz képes mint, hogy az ember elmegy reggel és este jön haza. Szerintem teljesen más a kapcsolatom így a picikkel, mint a nagylányommal, aztán persze majd 20 év múlva kiderül, hogy bármit befolyásol-e ez vagy csak nekem jó. Mindenesetre jó sokat velük lenni, de azért néha el is menekülnék.

Mindjárt 23.-a és indul a car-t sejtek gyártása, itt vasárnap indul a hét.

Izrael – túl az első kemoterápián

Jó sok mindent történt az elmúlt napokban, megpróbálom összefoglalni. A T sejtek legyűjtése megtörtént, ha a labor elkészül, indulhat a gyógyszer gyártása (febr.23). Kaptam egy két napos kemoterápiát immunterápiával kiegészítve. Ezek a szerek (bendamustine, polatuzomab), 5 éve vannak már az európai és izraeli piacon, de az első szállítmányok még csak most érkeznek meg Magyarországra. Most már 3-4 nap eltelt a kemoterápia után, kezdem összeszedni magam.

Kiköltöztünk a kórház területén található hotelből, mert jöttek a gyerekek és a nagyszülők is és úgy gondoltuk, hogy jobb és elérhetőbb lesz egy apartman erre a célra. Az első szállás nem vált be. Bár „csak” 30 percre volt a kórháztól a Bneit Brak nevű helyen volt, amiről nem tudtuk, hogy az ultra ortodox zsidó negyed. Az itt élő emberek általában szegények, a férfiak nem dolgoznak, a nők ritkán, mert átlagban 8 gyerekük van. A negyedet péntek du. 3 órától lezárják vaskerítéssel az autóforgalom elől, ha nem látom nem hiszem el. A férfiak kötelezően kalapot/kipát, fekete ruhát, a nők szoknyát, parókát vagy kendőt viselnek. A környék nagyon szemetes, rendezetlen. A lakásunk a harmadik emeleten volt és talán a legnagyobb motiváló tényező a költözésre a penészes fal volt, ami sem a gyenge immunrendszeremnek, sem a gyerekek asztmatikus köhögésének nem használ.

Mivel a kórház környékén nem volt elérhető szállás, beljebb költöztünk Tel Avivba, ami bár a kórháztól messzebb van, de a gyerekekkel sokkal jobban elérhetőek játszóterek vagy akár a tenger is. Egyébként a mostani szállásunk mellett is van egy kórház, ahol egy másik fajta a car-t -t csinálnak. Mellesleg nem csak a környék rendezettebb, hanem a szállás maga is.

Tegnap teszteltük az utasbiztosításunkat is mert Endre belázasodott, Miksa meg csúnyán köhögött. A biztosító profi volt, mondjuk kicsit bénáztak a kötvényünkkel, de végül a gyerekorvost a lakásunkra küldték.

Most várakozunk, kedden kell visszamennem kontrollra, reméljük a vérképem nem fog teljesen szétesni, de majd meglátjuk, bármi is lesz úgyis megoldják 😊.

Minden nagyon drága a magyar árakhoz képes, a benzin másfélszeres, az élelmiszerárak kétszeres szorzóval képződnek. Két dolog egész elérhető, hasonló árban van, mint otthon. Az elektronikus buszjegy kb. 500Ft, és a taxi, ami kb. ugyanannyiba kerül, mint otthon. Ha figyelembe vesszük, hogy az autóárak is kétszeresei az otthoninak, a benzin is drágább akkor inkább azt mondanám, hogy nem az itteni taxi olcsó, hanem az otthoni marha drága.

Szerencsére szüleim sokat segítenek a gyerekek körül, ez főleg, hogy most betegek nagyon jól jön, mert én nem mehetek a közelükbe. Sokat sétálnak velük, ők is élvezik a zöld környezetet, tegnap Nikivel együtt elmentek Jaffa-ba. Babakocsival elég jól tudnak buszozni, szóval nem áthidalhatatlanok a távolságok sem. Én az utóbbi időben csak a kanapét melegítem, remélem sikerül gyorsan felerősödni és még élvezni a gyönyörű időt. Bár az idő elromlott tegnap – február a legesősebb hónap – még így is élvezhető, tavaszias idő van.

A hagyományok és a vallás teljesen átszövi az itteni életét és itt nem csak az ultra ortodox zsidókra gondolok. Ez ugye itt a „Szent Föld”, amit sertésekkel nem lehet bepiszkítani. Nincs nagy kereslet a sertéshúsra, mivel sem a muzulmánok, sem a zsidók nem eszik meg, de azért, hogy a világi gondolkodású embereket is ki tudják szolgálni vannak sertésfarmok. A problémát úgy oldották meg, hogy a sertéseket egy betonemelvényen tartják, így nem tudják bepiszkítani a földet.

Első benyomások

Nagyon sok minden történt velünk az elmúlt pár napban. Már semmi sem úgy van, ahogy eredetileg terveztük. Beszéltünk a CAR-T specialistával, aki elmondta, hogy a labor éppen átépítés alatt van, így február 23.-áig nem fogják tudni elkészíteni a gyógyszert. Ezzel azt is mondta, hogy márciusban szinte biztosan nem tudunk hazamenni. Persze az ideszervezett szülők, így nem jókor jönnek, de majd újra szervezzük a dolgokat. Megint. Mindenesetre a kórház elvégzett egy csomó vizsgálatot és vasárnap meglesz a sejtek legyűjtése is, így azzal már nem kell foglalkozni a szer előállításakor.

Mivel az utolsó kemoterápia és CAR-T terápia között hosszú idő telik el, ezért közben kapnom kell egy újabb adag kemoterápiát is, immunterápiával kiegészítve. Erre jövő hét közepén kerül sor, ezek mind újonnan engedélyezett szerek.

A koordinátorunk nagyon segítőkész, tényleg utánamegy mindennek, az immunterápiás szer beszerzése se egyszerű. Első körben telefonon keresztül kérték a bankkártyám adatait :o. Végül mégsem kellett megadnom, de biztonsági szempontból azért ez elég hajmeresztő. A bankkártyáknál sehol sem kérnek PIN kódot, mindenhol a mágnesszalagot használják. Ez is fura volt egy technológiailag jóval fejlettebb országtól.

Mindenhol építkeznek. De tényleg, bárhova megyünk vagy az utat túrják vagy a járdát vagy házat építenek.  A közlekedési dugók állandóak, Tel Avivban nincs kötöttpályás közlekedés, most építik a metrót és a villamost is. A meglévő 50 éves házakat lebontják és miközben az építtető fizeti a bent lakók lakbérét addig újra építik a házat erősebb vázzal (a földrengések miatt – aha), garázzsal, plusz emelettel, óvóhelyiséggel.  A jobb részeken, rengeteg zöld van a házak között, gyönyörű virágok, pálmafák stb.

Sok magyar származású emberrel találkozunk, tegnapelőtt a PET-CT-re várva egy Munkácsból származó bácsi szólított meg minket. Gyerekkora óta nem beszélt magyarul, de jobban beszélt, mint némelyik egy évre kiszabadult, majd visszatért hazánkfia 😊.  Elég jól elbeszélgettek Nikivel mert a PET-CT vizsgálat kb. 1,5 óra elkülönítéssel jár.

Talán a legnagyobb különbség eddig, hogy minimális a várakozás a magyarországi tapasztalatokhoz képest.  A PET-CT volt az egyetlen kivétel, mert az otthon nagyon jól szervezett. 

A szervezettség is érdekes, mert beteg koordinátor nélkül elveszettek lennénk, ez egy baromi jó intézmény, szerintem otthon is nagy segítség lenne egy ilyen az orvosoknak.

Fantasztikus idő volt eddig, ez azért jó mert sokat sétálunk. Ez minden szempontból jó, erősödök, jó levegőn vagyok, meg kicsit ki is kapcsol. A kórház melletti rész milliomos negyednek tűnik, nagyon szép házak vannak, buja növényzettel.

Barátaink elvittek minket Jeruzsálembe, megnéztük Krisztus sírját és a mennybemenetelének helyét. Ez egy olyan hely, amit szerintem vallásosságtól függetlenül látni kell, megérint a hely atmoszférája. Később lesétáltunk a siratófalhoz és nagyjából én itt ki is fáradtam teljesen. Az óváros tényleg gyönyörű és nagyon jó hangulatú. Éppen megpihentünk, amikor hívtak a kórházból, hogy kell még egy vérteszt ezért azonnal vissza kellett indulnunk.

A vértesztet megcsinálták a következő lépés a t-sejtek legyűjtése lesz.

Első napok Izraelben

Megérkeztünk Izraelbe. Elég húzós hetek álltak mögöttünk, valamiért a reggeli 6-os járattal jöttünk, ami szombaton teljesen rossz koncepciónak bizonyult. A hotel 7×24-es recepciója csak este 8 óra után engedte a bejelentkezést, ráadásul előtte pihenni se igazán tudtunk. Péntek délutántól szombat estig tömegközlekedés sincs. Hulla fáradtan érkeztünk Izraelbe, viszont a nap kellemesen simogatott.

Szerencsére megmentett minket Haim, az ismeretlen magyar ismerős, aki nagyon vendégszerető, kijött értünk a vejével a reptérre, elvitt minket ebédelni, sőt aludhattunk is egyet náluk.

Fura mód a kórház területén összefutottunk néhány magyar származású emberrel Haimon kívűl is.

Az első kórházi nap flottul zajlott, eleve 8:30-kor már vártak minket a recepción (Diana), onnan elvezettek egy másik emberhez (Vicki), aki később végig kisért az összes vizsgálaton. Vérvétel, konzultáció a főorvossal és holnapra szerzett időpontot a CAR-t specialistához is. Mindenhova vezet minket, nem nekünk kell kitalálni mi merre van, óriási segítség. Keddre van időpontunk PET-CT-re, remélhetőleg teljesen kimaxoljuk a hetet.

Izrael nagyon furcsa hely egy európainak, általában két nyelven van kiírva minden héberül és arabul. Néha persze nagyobb tábláknál van angol nyelv is, de ez teljesen opcionálisnak tűnik. Mind a héber, mind az arab teljesen más betűkészletet használ és így az ember teljesen elveszettnek érzi magát. Szerencsére az emberek zöme beszél angolul és így könnyű eligazodni vagy segítséget szerezni.

Ma délután megnéztük a téli tengert, ami Niki régi vágya volt. Nem sokáig tudtunk gyönyörködni benne, mert hirtelen nagyon hideg lett és a szél is feltámadt.  A part kb. 1 óra buszozásra van a kórházi szállásunktól, a buszsofőrnél a duda és a fék össze volt kötve, mindig egyszerre használta. Ha nem fékezett a gázt nyomta, kicsit olyan volt, mint egy rally versenyző. Ahogy elnéztük a közlekedés többi résztvevőjét, nem ő volt a kivétel…

A kórházi hotelszobánk a borsos árához képes nagyon puritán, illetve Niki ma nekiállt kitakarítani, mondjuk ő elég maximalista ebben. Mindig azt mondja, az nem baj, ha nincs rend, de tisztaság legyen… -szóval egy ideje elnyelte a fürdőszoba.

Ez a város teljes keveréke a keleti és nyugati kultúráknak, a felhőkarcolók mellett megférnek a kis mediterrán házak. Néha ezek a kis lakóházak tökéletes ékszerdobozok, viszont a régebbi részeken az összes vezeték, cső kint lóg össze vissza az utcán.

Ezt a csoportba posztoltam, de minden blogolvasónak is szól!

Sok tényezőnek kellett összeállnia ahhoz, hogy az izraeli lehetőség tényleg megvalósulhasson. Meg kellett találni ezt a fajta terápiát, írni kellett rengeteg kórháznak és meg kellett felelni a támasztott kritériumoknak. Ez sem volt kis munka. DE ez a feleségem támogatása nélkül nem jöhetett volna létre, Ő volt az, aki éjjelt, nappalt beáldozva írta a posztokat, látogatott engem a kórházban és a gyerekeinket ellátta. DE ez se lett volna elég, ha nem vagytok Ti, kedves csoporttagok, ismeretlenek és ismerősök, akik szíveteket és pénztárcáitokat megnyitva lehetővé tettétek, hogy esélyt kapjak a gyógyulásra.

Köszönöm Nektek, örökké hálás leszek ezért a támogatásért és ígérem, két kézzel fogom megragadni ezt a lehetőséget, tudom, hogy a világon az egyik legjobb helyen vagyok, hogy elkezdjem a betegség legyűrését!

Hogy is lett ebből Izrael?

Legelső hely ahová írtunk még októberben a car-t sejt terápia kapcsán, az Izrael volt. A doktornő, aki kezelt még az Országos Onkológiai Intézetben, részt vett egy előadáson Németországban és innen volt meg a car-t technológiával foglalkozó előadónak az email címe. Sajnos innen nem kaptunk választ és mivel a Yescarta, Kymriah vonalon gondolkodtunk (nem is tudtuk, hogy van más) ezért olyan kórházaknak írtunk, ahol tudnak ilyen kezelést biztosítani.

Nem sok helyről jeleztek vissza, amellett, hogy München volt a legolcsóbb, ez volt a legkönnyebben megközelíthető hely is. Rengeteget kellett fordítani, leleteket, mindenféle vizsgálatokat, amelyekben az orvosok végig partnerek voltak. Szinte biztosak voltunk benne, hogy ide megyünk, már az előzetes vizsgálat idejét is lebeszéltük.

Időközben – a Szent László Kórházban – újra felmerült Izrael lehetősége és elkezdtem újra utánakeresni az interneten. Már a kórházban feküdtem, amikor sikerült felvenni a shebaonline.org-gal a kapcsolatot. Minden adat megfelelőnek tűnt, a szövettant kivéve, amiből kellett egy újat, pontosabbat csináltatni. Viszont a szabályozás nem teszi lehetővé, a fekvőbeteg ellátás alatt lévő beteg újból szövettani analízisét, sőt a kórházból történő kiengedés után 10 nappal lehet csak ezt a vizsgálatot elvégezni.

De nem hagytuk annyiban, feleségem felhívta a Kék Golyóban a patológiát és megkérdezte, hogy nem tudják-e megnézni a korábbi vizsgálatokból a szükséges adatokat és ez volt a szerencsénk, mert meg tudták, csak a korábbi szövettani eredményben nem lettek leírva.

Az új szövettani eredményeket azonnal elküldtem az izraeli kapcsolattartónak, aki néhány napon belül (épp amikor a NLC-val forgattunk) jelezte, hogy mehetünk és küldte az előzetes árajánlatot, amelyen lényegesen kisebb összeg szerepelt mint a németen. Sokkal közelebb kerültünk a célunkhoz, nagyon örültünk!

Hogyan lehet ennyivel kevesebb az összeg? Az izraeliek saját car-t sejt laborral rendelkeznek és nem a két ismert gyógyszergyár termékét használják. De többet nem igazán tudunk erről mondani, talán annyit, hogy az orvosaink biztattak, hogy bátran vágjunk bele!

Viszont az izraeli orvos azt javasolta, hogy menjünk, ahogy tudunk és utána csináljuk meg az őssejttranszplantációt. Ez ellentmondott annak, amit előzőleg az orvosom mondott, aki először az őssejttranszplantációt javasolta és utána a car-t sejt terápiát. Az igazság az, hogy bármelyik sorrend megfelelő lehet, de a repülőút miatt jobb, ha az őssejt transzplantáció van a második helyen.

Nagyon rosszul éreztem magam ettől, nem is tudtam, hogyan fogom ezt az ellentétet feloldani. De feleslegesen aggódtam, mert a magyar orvosok elfogadták az izraeli kollégájuk javaslatát. Nagyon jó érzés az, hogy több okos ember, minden paramétert mérlegelve újra és újra akár magát felülvizsgálva egy jobb döntést tud hozni. Engem ez nagyon megnyugtat. Nem rivalizálást látok, hanem a betegség legyőzéséért folytatott együttműködést.

Szerencsére megvan az a pénz, amivel el tudunk indulni, az első 100.000 dollárt már utaltuk is, amint átér az utalás jelentkeznek, hogy 100%-ban visszaigazolják, hogy január 26.  a kezdő dátum! Az útleveleink kész vannak, a gyerekeké folyamatban. Nagyon köszönöm mindenkinek, hogy lehetővé tette, hogy már most el tudunk utazni és nem kell tovább várnom, elsősorban feleségemnek Nikinek, aki addig rágta a fülemet, amíg elindítottuk a gyűjtést decemberben. Ha ezt nem tesszük meg, hiába az adakozó és segítő emberek, egyszerűen kevés lett volna az idő ahhoz, hogy az információ eljusson az emberekhez.

Újra itthon – pánikroham(?)

Végre itthon vagyok. Talán az utolsó este volt a legnehezebb a kórházban. Az őssejtgyűjtés során a második alkalommal gyűjtött mennyiséggel sikerült a biztonságos és a legjobb lehetőségeket biztosító ötös szintet elérni. Tényleg jó volt felmenni a szobámba, megvacsorázni a feleségem által behozott ételből és pihenésképpen sorozatokat nézni. A doktornő benézett este, ő közölte velem, hogy jól sikerült a gyűjtés és beszélgettük a kezelés további lépéseiről. Hogyan történik a transzplantáció, mire kell számítsak, ők hogyan, milyen protokollal kezeltek volna, ha náluk vagyok már a kezdetektől.

Sok(k) volt. Annak ellenére, hogy igazából nem nagyon volt új információ. Már a beszélgetés során viccesen jeleztem, hogy szorít a mellkasom, amiből végül lett egy EKG. Fizikailag minden rendben volt, bár az ionháztartás egyensúlya kicsit megborul az őssejtgyűjtés során, folyamatosan adagolták a kálciumot, káliumot, magnéziumot, hogy minden rendben legyen. Éjjel még vagy négyszer ébredtem és nem tudtam, hogy álmodok vagy képzelődök, erősen vert a szívem, csengett a fülem, kiszáradt a szám, levert a víz „sárga” ízt éreztem a számban.  Ezt nem tudom megmagyarázni, egyszerűen így érzem. A reggeli vérképpel is minden rendben volt. Egyszerűen lehet, hogy sok volt az ionok változása, a fehérvérsejtek számának fokozása és az, hogy végre sikerült elérni a célt.

22 napnyi (vagy lassan 2 évnyi?) stressz jött ki rajtam, sajnos még itthon az éjjel is voltak ilyen pánikrohamaim, bár jóval enyhébbek. Éjjel felébredve a viharos szél és a mozgó növényzet által keltett fényjátékok nagyon félelmetesek voltak.

Egyébként nagyon jó itthon, Fruzsi szinte el se mozdul a közelemből, kenyérre lehetne kenni, ezalatt a 22 nap alatt is rengeteget fejlődött. Megbeszéltük, hogy mindkettőnket doktornéni gyógyít, ha betegek vagyunk 😊, illetve rengeteget mesélt és játszottunk együtt. A fiúk is sokat mosolyognak, megtanultak gurulni, már begurulják az egész házat. Hiányoztak már nagyon. Hanna is meglátogatott vasárnap délután, vele is nagyot beszélgettük, pont volt 1,5 óránk kettesben, mikor a picik aludtak és Niki vásárolni ment.

Itthon sokkal gyorsabb a regeneráció. Egyrészről más itthon enni, mint a kórházban, még ha az ennivaló ugyanaz (ott is a feleségem főztjét ettem), akkor is más ezt megosztani az ember szeretteivel. Másrészt a kórházban az ember javarészt fekszik, a mozgás nehézkes a szinte folyamatos infúzió miatt. Itthon sokkal nagyobb a késztetés az ágyból való kikelésre, hiszen akár legyengülve is tud az ember apró dolgokat csinálni, akár legyen szó valami konyhai munkáról vagy a gyerekekkel való foglalkozásról.

Őssejtgyűjtés

Tegnap megkezdődött az őssejtek legyűjtése, melyekre a transzplantáció során lesz majd szükség. A folyamat során az emberben lévő őssejteteket a vérből szűrik le egy speciális „centrifuga” segítségével. A készülék simán megállná a helyét egy horrorfilm kellékeként is, kis csöveknek jön-megy a vér, kerekek forognak, kattognak.

Az őssejtek a csontvelőből áramlanak ki, ezt alapesetben napi két injekcióval serkentik most már több, mint 10 napja, de nekem szükséges volt egy speciális más típusú injekció is. A sok kemoterápia által megviselt csontvelő miatt még extrán meg kellett noszogatni ezeket a lusta őssejteket.

Maga a folyamat egyszerű, a szükséges vezetékezés után, már kezdtem hasonlítani a Mátrix című film valós embereire, de valójában két lényeges vezeték van a vér be és vér ki. A legnagyobb nehézség az, hogy egyhelyben kell ülni nagyon-nagyon sokáig.

A tegnapi nap röpke 10,5 órát töltöttem egy nagyon kényelmes fotelben, de nincs az a fotel ami 10 óra üldögéléshez kényelmes tudna lenni. Egyáltalán nem lehet felállni, szóval lényegesen rosszabb, mint egy hosszú repülőút, mert ott legalább a mosdóig el lehet sétálni. Elvileg itt is ki tudnak kötni (a vezetékeket), de ez egy kockázat, amit úgy gondoltam nem vállalok.  

A 10,5 órás gyűjtés alatt 3,3 egységnyi őssejtet tudtak összeszedni az előirányzott ötből, így a mai napon is itt leszek még kb. 6,5 órát. Elvileg már 3,3 egység is elég a transzplantációhoz, de ez csak a szükséges minimum, a több őssejt gyorsabb felépülést segíti, ezért törekednek legyűjteni a maximális számot. Szerencsére a mai napon jobban viselem a dolgot, mint tegnap.

Talán ma, talán holnap hazaengednek, ez függ még a vérképemtől.

Nem győzöm leírni és nem tudom kellően kifejezni azt a hálát és szeretet, amit a feleségem iránt érzek, azt hiszem költőnek kellett volna születnem, hogy méltóan tudjam ezt megfogalmazni, így csak annyit írhatok, hogy fantasztikus nő, feleség és anya. Rengeteget szervez, viszi a facebook-os dolgokat, jön-megy a városban és közben a gyerekeket is ellátja. Szinte minden nap főz és a háztartást is viszi, szinte hihetetlen, hogy nem ketten vannak :).

A sok várakozás közben nagyon nehéz olvasni, így sorozatokat néztem. Szerintem nagyon jól sikerült a Netflix által forgalmazott Kominsky Method (módszer), egyben vicces és nagyon komoly, érdemes megnézni!

Fordulat

Végre elkezdődött a fehérvérsejtjeim számának a növekedése! Sokáig ez a szám csökkent, majd 0 körüli értékeken tanyázott, de tegnap 0-ról a 400-ra ugrott fel a számuk, ez persze még nagyon kevés, de elkezdődött a folyamat, aminek nagyon örülök! Ez a folyamat természetes velejárója a kemoterápiának, csak ennyire szorosan eddig még sosem követték. Az őssejtgyűjtés napja rohamosan közeledik!

A másik nagy hír, hogy az Alma Együttes megosztotta a facebookon a bejegyzésünket és ez egyből az egekbe repítette az oldalunk látogatottságát. A blog több mint 16e látogatót vonzott dec. 28-án, ez egyértelmű rekord, kb. négyszerese az előző rekordnak. Nagyon köszönjük az Alma Együttesnek és a követőiknek a támogatásukat!

Többször felmerül az alapítvány versus magánszámlás gyűjtés kérdése, amíg nem lettem beteg én sem tudtam a különbséget. Sőt sok könyvelő sincs tisztában a dolgokkal, mert a szabályozás nem teljesen egyértelmű. Összefoglalom mi a különbség szerintünk.

Lehet magánszámlára is gyűjteni, nem tiltja a törvény, de ha az ember magánszámlára gyűjt pénzt, akkor azt arra költi amire akarja. Én azt gondolom, hogy egy ilyen gyűjtésnél biztosítani kell az adakozót arról, hogy az adományt arra használják amire adta, ebben az esetben erre nincs lehetőség.

Így azt gondoltuk, csinálunk egy alapítványt és abban gyűjtjük a pénzt. Az ember ebben leírhatja mi a célja az alapítványba tett pénzzel és ezt bárki elolvashatja, jóval átláthatóbb, mint egy magánszámlás gyűjtés. Persze az ember nem erre készül amikor nekifut egy kezelésnek, én azt gondoltam, megkapom a három-hat kezelésemet, transzplantálnak és karácsonykor ez az egész már csak egy rossz emlék lesz, de sajnos nem így történt.

Amikor kiderült, hogy kelleni fog egy olyan kezelés, ami csak külföldön lehetséges, akkor megpróbáltuk először magunk bejegyeztetni az alapítványt, közjegyzői letéttel. Szinte egyik közjegyző sem foglalkozik letéttel és az alapítványt is visszadobták az alacsony letéti összeg miatt.

Ügyvéd ismerőstől kértünk segítséget, aki minden munkáját félretéve segített nekünk, az ő beadványát is visszadobták elsőre, ekkor viszont már el kellett kezdenünk a gyűjtést, mert az akkori információk alapján januárban már kezelni kellett volna engem.

Ekkor ajánlotta fel sokadszor az Itthon-Otthon Alapítvány a segítségét. Az alapítvány tagjait személyesen ismerjük és teljesen megbízunk bennük, ők csinálják az Egyenlő Cafe-t is. Ráadásul az alapítvány közhasznú lesz januárban, így az adózás is kedvezőbb, mintha a mi már bejegyzett alapítványunkra érkezne a pénz.

Sokan javasolták a gofundme-t. Ennek is utánajártunk, de az első probléma az, hogy Magyarországról nem lehet ilyet nyitni. Külföldi bankszámla kell, ehhez pedig külföldi ismerős. Ebben az esetben is komoly adózási problémák lépnek fel, mert nem egyértelműek az adótörvények, még az USA-ban történt gyűjtéseknél is vannak problémák, ahol az adóhatóság keményen benyújtja a számlát az adományok után. Plusz, nem nálam van a pénz, és ha ezt megkapom bármilyen formában, akkor én is adózom utána. Nagyon szövevényes, nem egyértelmű, ráadásul a pénz fele valamelyik államkasszában landolna, nem merünk belevágni!