Túl az “első” kemoterápián

Elindult a kemoterápia

Ma már túl vagyok az immun+kemoterápia harmadik napján, ez volt ebből az etapból az utolsó nap. Épp ideje volt mert az LDH szintem kilőtt felfelé, bár ez nem teljesen releváns, mert a fehérvérsejt szám növelésre kapott injekció is befolyásolja ezt az értéket. Egyet tudunk, hogy egyelőre magas az LDH.

Óriási megkönnyebbülés, hogy végre sikerült ráfordulni erre az útra, elég sokáig bizonytalan volt, hogy sikerül-e az immunterápiás gyógyszer beszerzése, de szerencsére szokás szerint sikerült 😊. Niki meg is jegyezte, hogy bármennyi akadály áll az utunkba, valahogy mindig jól végződnek a dolgok és sikerül elérni, amit szeretnénk. Persze ehhez rengeteg szervezés, telefonálás, segítség kell, amit ezúton is köszönünk mind azoknak, akik felajánlották, mind azoknak, akik felajánlották és el is tudtuk fogadni a segítségüket.

A jelenlegi gyógyulási terv három ciklus immun+kemoterápia – amiből most volt az első- , amivel az orvosaim teljesen szeretnék elpusztítani a tumort, majd utána következne a transzplantáció. Ha jól értem, ennél a transzplantációnál már az őssejtek olyan immunsejteket fognak létrehozni, amelyek képesek elpusztítani a rákos sejteket. Nincs tuti dolog, de véleményem szerint ez közel áll hozzá.

Itthon sem állt meg az élet, még a blog elején írtam, hogy eladtuk a házunkat, most eljött a költözés ideje. Az új ház átadása november óta csúszik, így annak elkészültéig anyósomék fogadnak be minket. Nagy valószínűséggel én már csak a sterilboxból költözök oda. Egyébként is az volt a terv, hogy oda már egészségesen, minden negatív dolgot hátrahagyva költözök, csak tavaly márciusban még nem 2020-al kezdődött a tervezett költözés dátuma.

Gitározni se nagyon volt időm, csak hétvégén vagy munka van vagy a fiúk szedik szét a maradék berendezést.

Új hírek

Úgy néz ki menni fog itthon az idegen őssejtes transzplant. Az idegen nem is annyira idegen, a véreredmények alapján az öcsém tökéletes donor lesz. Az általában három hetes vizsgálatnak három napon belül lett eredménye. Ez nagyon jó!

A küzdelmeink is sikerrel jártak, meg fogom kapni azt a szert, amivel a CART előtt kezeltek Izraelben és hatásosnak bizonyult a tumor ellen.

Jövő hét pénteken már jelentkeznem kell a kórházba, kb. egy héttel számolok, öt nap csak karantén lesz, hogy biztos ne vigyek be vírust és ha minden igaz utána kapom meg a kemo és immun terápiát. Ez Izraelben két nap volt, utána még nem tudom mi a terv.

Újra itthon

Régen nem írtam, a CART eredményen már túl vagyok, sőt igazából már másnap túllendültem a negatív érzéseken és tudtam örülni az eredménynek és élvezni a gyerekek és a feleségem társaságát.

A haza utat már régóta szervezte Niki én nem is nagyon tudtam róla, csak néha láttam, hogy repjegy vásárlással küzd, folyamatosan törlik a járatokat, de végül talált megoldást. Az utazás előtti nap majdnem egész nap pakoltunk, egy csomó mindent nem is tudtunk hazahozni, de a lényeges dolgok végül befértek a bőröndökbe. Egy nagy bőröndöt már Tel-Avivban leselejteztünk, miután láttuk, hogy milyen repülőgéppel megyünk haza. Még egy, -két nappal az utazás előtt is változott az útiterv a repterek lezárása miatt, de végül a Galenus mentőszolgálat minden problémát áthidalt, hogy kijöhessenek értünk.

Reggel az Izraeli Magyar Nagykövetség dolgozói segítettek kijutni a reptérre. Amikor megláttuk a repülőgépet és ránéztünk a csomagjainkra nagyon nem tudtuk, hogyan fogunk beférni, de a pilóták se nagyon 😊. De végül egy kis legozás, bőrönd összetörés és a pilóták rugalmassága révén, csak befért minden és mindenki. A hazaút nagyon hosszú volt, de szerintem a körülményekhez képest mindenki jól viselte. Nem is lehetett érezni a nagy szelet, néha tényleg dobált a gép, de a pilóták nagyon ügyesen manővereztek. Köszönet nekik még egyszer!

Itthon a Kötél speciális mentőszolgálat hozott haza minket Pogányból Tárnokra. Felüdülés volt a nagy hely az autóban és még egy hamburgert is kapunk! Egyébként a Kötél-nek, ezen belül Bodó Lászlónak köszönhetjük, hogy hazajutottunk, az ő szervezőkészsége nélkül ez nem sikerült volna.

Itthon karanténba kerültünk, annak ellenére, hogy ezzel ellenkező információt is kaptunk, de a fehérvérsejtjeim nem virgonckondnak, így jobb is, ha minél kevesebb emberrel találkozom.

Az őssejt transzplantáció szervezése, már Izraelben elkezdődött, persze változott az eredeti terv: nem a saját őssejtjeimet kapom vissza, hanem valaki másét 😊. Hétfőn voltunk a közeli családtagokkal vérvizsgálaton, amiből ki fog derülni, ki alkalmas a feladatra. Szerencsére a család egy emberként áll mögöttem, félelmeiket legyőzve mindenki alávetette magát a vizsgálatnak. Nagyon hálás vagyok ezért is!

A vérvizsgálat első eredményén elsőre jól megijedtünk, mert az LDH szint számszerűleg a duplája volt az Izraelben mért értéknek. Utána vettük észre, hogy más a mértékegység, de már így sincs benne a megadott határértékben ☹.  Mindenképpen kell fenntartó kezelés a transzplantációig, ami most úgy néz ki, hogy valószínűleg immunterápia lesz.

A PET-CT-ket is újra elemezték itthon, ebből az derült ki, hogy a tumor 2/3-a eltűnt, de ami maradt abban nagy aktivitású részek maradtak.

Megyünk előre, ahogy eddig is.

20200413 CART státusz

Mára vártuk a nagy eredményt, de a jó hírek elfogytak, bassza meg. Sajnos nem sikerült a teljes megsemmisítés a tumorra nézve, még maradtak aktív pontok, így további kezelések lesznek szükségesek. Persze ez is jó eredmény, esély se volt eddig eljutni a kemoterápiákkal, csak nagyon nem ezt vártam a jó véreredmények után. A javasolt kezelések most sugárterápia és idegen sejtes (nem az enyém) őssejt transzplantáció.

Van egy nagyon kicsi esély arra, hogy a CART tovább dolgozik és totális győzelmet arat, de erre kicsi az esély és várni kockázat. Kockázat mert a folyamat megfordulhat, a tumor növekedni kezdhet, így most kell elkapni, amíg kicsi és gyenge.

Azért azt hozzá kell tenni, ha nincs ez a kezelés akkor szinte semmi esélyem se lett volna sem a transzplantációra, sem a sugárra a nagy aktív tumortömeg miatt és ezek a kezelések tényleg tudnak segíteni. De annyira jó lett volna megúszni, annyira jó lenne végre normális életet élni, amikor az ember nem a kórházban tölti a fél életét, hanem a családjával, barátaival.

Baromi nehéz ez, újra és újra nekifutni a harcnak, nagyon szerencsés vagyok, hogy Niki támogat és rengeteg mindent intéz helyettem. Erre egyedül nem lennék képes.

Köszönöm mindenkinek a támogatását, mind anyagi, mind lelki téren, örülök, hogy eddig eljutottunk, a blogot természetesen folytatom.

Ha minden igaz 16.-án hazautazunk, de ez a repülőút is jóval bonyolultabb, mint elsőre gondoltuk.

CART státusz 20200405

A mai vérvizsgálatok azt mutatták, hogy az LDH szint újra az egészséges emberekre meghatározott tartományban van. (198) Az LDH a rák jelenlététének az egyik indikátora, persze a doktor úr mondta, hogy örüljünk, de 100%-os bizonyossággal csak a PET-CT után örülhetünk.

A fehérvérsejt számom viszont újra csökkenni kezdett, ez a CAR-T egyik ismert mellékhatása, a doki megnyugtatott, hogy ne aggódjak. Kaptam fehérvérsejt serkentő injekciókat és kedden vissza kell mennem még egy kontrollra a PET-CT előtt.

Érezhetően erősebb vagyok, mint egy hete, az általános állapotom minden tekintetben javul. Persze lehetne keseregni is a karantén miatt, mert a tenger, amit imádok csak 1,5-km-re van, de nem szabad lemenni. Legjobban a tengerparti séták hiányoznak, helyette a környező utcákat fedezzük fel újra és újra a gyerekekkel. Hihetetlen, hogy mennyire más a növényzet pálmafák, narancsfák, orchideafák(!) és egy avokádófa a szomszéd emeletesház telkén. Az állatvilág is fantasztikus, papagájok repkednek a házak között, Niki észrevett egy kolibri szerű madárkát is, mint kiderült jerikói nektármadár a becsületes neve.

CART Státusz 20200330

Ma volt az első kontroll miután hazaengedtek a kórházból. Azt tudni kell, hogy csak úgy engedett el a doki, hogy vigyáz rám a feleségem, egyedül nem is engedett volna haza, csak ma. Azért valamit tudnak, mert azóta se láz, se semmi komoly tünet és enni is háromszor eszek köszönhetően Niki nagyszerű reggeli – ebéd – vacsora kombóinak. Szükség is van erre mert 7 kg megint lement a kórházban.

Az első napokban nagyon gyenge voltam, de fokozatosan erősödök, de azért délután még alszom Fruzsival, hogy végigbírjam a napot. Az utóbbi három napban már sétálunk is a háztömb körül, hogy edződjek, jól is jött ez, mert a kórház nagyon nagy, ma is rengeteget sétáltam.

Volt vérvétel, röntgen, orvosi konzultáció, illetve a betegügyintézőnél is többször jártam. Most már teljesen biztos, hogy a tumor növekedése átmeneti volt. Ez az átmeneti növekedés a CART sejtekre adott hirtelen reakció volt csak, a rákövetkező röntgen képeken már a tumor egyértelmű csökkenést mutat. Persze az orvos mutatta nekem a képeken, de én csak a foltokat láttam, hogy egyre csökkennek. Kérdeztem, hogy most örülni kell ugye, ő pedig bólogatott. Minden érték jó irányban mozog, a vérben lévő rákos sejteket jelző LDH már közelít az egészséges emberek LDH értékéhez (volt ez 3x 4x -es is.). Amikor ezt megmondták kijöttek a könnyeim, a CART sejtek működését jelző CRP érték még magas, ami azt jelenti, hogy még ezerrel dolgoznak 😊.

A doki elégedettnek tűnt és én is nagyon örülök, mert a kezelés most már biztosan működik. Azt csak a PET-CT után lehet megmondani, hogy meddig jutunk el a gyógyulásban, de az elmúlt egy évben még nem voltam ilyen közel hozzá. Most már le merem írni, hogy nem volt hiába ez a sok nehézség, amelyek során ideáig eljutottunk, tényleg felcsillant a gyógyulás lehetősége. Nem lehet szavakkal kifejezni mennyire örülök ennek!

Mivel még nagyon magas a CART sejtek aktivitása, ezért a doktor úr elhalasztotta a PET-CT időpontját. Egyedül a PET-CT mutatja meg a tumor aktivitását és hogy minél biztosabbra menjünk a végleges diagnózisban a későbbi dátumot jobbnak ítélte meg.

Egyrészről az eszem azt mondja, nekünk most már majdnem mindegy, hogy egy hét ide vagy oda, amúgy sincs járatunk hazafelé, addigra talán változik a járványügyi helyzet is és kiderül, hogy hipp-hopp mehetünk haza. Persze másrészről szívem szerint meg már nagyon mennénk, hogy a megszokott környezetünkben élhessük a mindennapjainkat, de azt gondolom, ha már ennyi energiát beleöltünk ebbe, akkor ezt még kibírjuk, hogy egy végleges diagnózissal mehessünk haza.

Következő kontroll egy hét múlva, PET-CT két hét múlva.

CART státusz 20200325 – hazamehetek!

Ma hazaengednek a kórházból, már olyan régóta itt vagyok, hogy nem is tudom mikor jöttem be (márc.1). Minden eredményem szépen javul, aminek csökkennie kell szépen csökken és vica-versa. Azért az elmúlt néhány nap nem volt sétagalopp, bár tegnap már csak hőemelkedésem volt az előtte lévő napokban a láz menetrendszerűen jelentkezett és szépen kiütött délutánra.

A köhögést és a vérben lévő oxigén alacsony koncentrációját a „tüdőben” lévő folyadék okozta. A folyadékot leszívták, nekem az ágyamon kellett ülnöm és egy székbe kapaszkodnom, miközben a bordáimon egy tűt szúrtak keresztül. Szerencsére a hátamon csinálták, így nem láttam, fájni meg egyáltalán nem fájt. Gondoltam leszednek 1,5 dl-t, ehelyett 1,2 litert sikerült lecsapolni.  A csapolás után nagyon fájt az oldalam, de már szerencsére ez is múlóban van.

Mivel a szüleim holnap hazautaznak a tegnap Niki által felhalmozott raktárkészletet most hazavihetjük. A raktárkészletre azért volt szükség, mertha a szüleim nincsenek itt, akkor nincs aki vigyázzon a gyerekekre, így Niki nem tudott volna jönni látogatni.

A mi ápr. 10.-i Wizzair-es járatunkat tegnap este törölték, így még nem tudjuk mikor és hogyan jutunk haza, de addig még sok idő van.

Nagyon örülök, hogy estére végre újra együtt lehetek a családommal!

CART státusz 20200320

Az elmúlt öt nap során az állapotom inkább romlott, mint javult, de ennek a doktornő szerint inkább örülni kell, mint pánikolni. Most már csak naponta egyszer lázasodok be, de a vérképem rossz, köhögök, mert folyadék halmozódott fel valahol a tüdő környékén. Néztek CT-vel, ultrahanggal és röntgennel is. Nem lehet megállapítani a tumorról, hogy valójában vagy átmenetileg növekedett-e. A doktornő azt mondja, hogy ez nagyon nagy valószínűséggel csak a kiszabaduló méreganyagok miatt okozta növekedés (CRS), ami jó jel lenne, hiszen ez azt mutatja, hogy működik – vagy legalábbis csinál valamit – a csodaszer! Egyébként a többi vérkép adat is a működést támasztja alá. Még 16 napot kell várni a PET-CT-ig, akkor tudunk majd biztosat.

Elfelejtettem írni, hogy három napja kapok oxigénkiegészítést mert a vér oxigénszintje a határérték alá esett. Elsőre nagyon furcsa viselni, de meg lehet szokni ezt is.

CART státusz 20200315 – láz

Megérkezett a láz, már három napja velem van, remélem ezt azt jelenti, hogy dolgoznak a CART sejtek. Az orvosok örülnek, hogy végre van jele a CART sejtek működésének, mintha ők is jobban bíznának abban, hogy most tényleg hat. Eddig persze azt mondták, hogy nincs korreláció a mellékhatások és a kezelés eredménye között. A vérképem folyamatosan romlik, de talán ez is a mellékhatás része, mindenesetre a vasárnapi hazamenetel minimum áttolódott jövő vasárnapra. Nagyjából egész nap alszom, nem sok vizet zavarok.

Itt Izraelben is bezárják a sulikat, éttermeket és a nem élelmiszerboltokat.

Remélem a kórházi látogatást nem korlátozzák, mert akkor éhen halok, eddig Niki által hozott ételt ettem vagy egészítettem ki az itteni étkezéseket. Mondjuk itt koronavírustól függetlenül elég szigorúan tartják a kézfertőtlenítős protokollokat, csak a szobámban három flakon van.

Piszkosul hiányoznak a gyerekek, mindegyik! Nagyon jó, hogy Niki mindig küld képeket róluk, illetve az is, hogy néhány naponta Hannával is tudunk beszélgetni.

CART – státusz 20200311

Csak egy rövid státuszt szeretnék adni azoknak, akik csak a blogot olvassák. A CART 7. napján még mindig nem jelentkezett komoly mellékhatás, a testhőmérsékletem 37.0 C fok alatt, egyedül az étvágyam nem remekel, most már 76 kg (187cm de szerintük 189cm) körül vagyok, ami már nem annyira optimális. Niki igyekszik kiegészíteni a kórházi étrendet, amiről bár először még lelkendezve írtam, most már egyáltalán nem ízlik, ráadásul olyan mintha ötnaponta ismétlődne.

A coronavírus miatt Izraelbe már nem lehet beutazni, legalábbis aki látógatóba jönne annak nem érdemes, mert utána két hétig házi karanténban kell maradni. Nincs sok fertőzött, de legalább elővigyázatosak. Azért remélem lesz még gép hazafelé, amikor kijutok a kórházból és nem gyalog kell hazamenni.

Napok elrepülnek, ha nem beteg a család, akkor meglátogatnak, egyébként álmodozás, tervezés tanulás megy ezerrel, leginkább az álmodozás, meg persze a gitározás. Úgyse lesz nyugdíjig ennyi időm mégegyszer, mint itt.

Most van Purim (Sorsvetés) ünnepe, ekkor a zsidók valamilyen bajból isteni csoda folytán történő megmenekülésüket ünneplik, ez az évek során reménységet, bátorságot adott a zsidóknak.

Úgy ünnepelnek, hogy különböző finomságokat küldenek a barátoknak és adományt adnak a szegényeknek, hogy ők se nélkülözzenek eme örömteli ünnepen. Mindennek betetőzéseként pedig lakomát csapnak, ahol a rabbik előírását követve annyit kell inni a nagy vigadalomban, hogy ne tudjanak különbséget tenni az átkozott Hámán és az áldott Mordecháj között. (akit érdekel részletesebben:https://hu.wikipedia.org/wiki/Purim )

Nos, a piálás elmaradt, de csokit, álarcot kaptam a kórházban én is 😊.