37.nap (2020.aug.9)

Szerda este hazaengedtek a kórházból! Először nagyon örültem neki, hogy végre otthon lehetek, de azért voltak ambivalens érzéseim. A kórházban megvolt a napi rendszeresség, mindenki tudta mi a dolga és ha volt bajom, ha nem akkor is jött az orvosom legalább napi egyszer. Ez óriási biztonságérzetet adott.

Itthon nincs orvos és mindenkinek bele kellett jönnie ebbe az új rendszerbe, de most már szinte minden rendben van ezzel kapcsolatban is.

Ami szívás, hogy összeszedtem egy húgyúti fertőzést, ami egy elég szemét szövődmény, mert a normál embereknél általában ezt egy hét alatt kikúrálják, de a 37 napos transzplantosok akár hetekig is szívhatnak vele. Ez egyrészt baromira fáj, másrészt 10 percenként kell wc-re rohangálni, (tényleg annyi), hogy három cseppet produkáljon az ember. Ráadásul 3-4 liter folyadékot meg kell inni, hogy minél inkább tudjon ürülni a vizelet, hogy ne szaporodjon el a baci.

Vettek újra csontvelőmintát a csípőmből, az se volt kellemes dolog, de legalább nem tartott sokáig. Többek között arra kíváncsiak, hogy a donor sejtek, hány százalékban vannak jelen.

Egyébként meg nagyon jó itthon lenni, látni a gyerekek kópéskodását, Fruzsival is tudok kicsit beszélgetni és Budapestre elég heti 2x visszamenni kontrollra. Jó a levegő – most az én szüleimnél vagyunk egy kis faluban – van nagy kert, délután kiülök a gyerekekhez az árnyékba és nézem őket, ahogy a szüleimmel vagy Nikivel játszanak. Ezt nagyon jó látni, már nézni is fél gyógyulás.

Szüleim szerintem simán fiatalodtak tíz évet az elmúlt hónapokban, rengeteget segítenek nekünk. Szerencsére nyugdíjasok már és így minden energiájukat ránk szentelik.

Jövő héten szerdán vérképkontroll, sima CT, pénteken infúziós kezelés a terv.

28. nap (2020.aug.1)

Hétfőn kidobtak a sterilboxból, engem kicsit sokkolt a hír, de persze igazából örülni kell neki, hiszen nem volt már arra szükség, hogy ott legyek. Sajnos nem dobtak hazáig, csak egy emelettel lejjebb, de itt már ”szokványos” kórházi körülmények vannak. Egy ágyas szobában vagyok, ahol van zuhanyzó, mosdó, hűtő szóval teljes a luxus.

Lehet látogatni, az erkélyen keresztül, kilátás van a fákra, reggel/este jó hangos a körút, de van, hogy kuvik vijjog vagy a kacsák hápognak :D. Szóval zajlik az élet, messze nem annyira steril a környezet, mint egy emelettel feljebb.

Azért kellett maradni, mert valami gombamarker bejelzett, ami azt jelenti, hogy potenciálisan megfertőzhet valamilyen gomba és tüdőgyulladást okozhat, ezért kapok ez ellen spéci gyógyszert, (Infúzióban, olyan, mint a citromlé) és majd ha a kontrollvizsgálatok negatívak lesznek akkor lehet majd abbahagyni. A vesefunkcióm is messze van a tökéletestől, ezt is rendbe kell tenni, mielőtt hazaengednek.

Ezek jelenleg nem okoznak panaszokat, igazából csak a vérből tudják kimutatni és az egész leginkább elővigyázatosság a gyenge immunrendszer miatt. Nem egyedi dolog ez, mondhatjuk, hogy ezek ismert mellékhatásai a kapott kezeléseknek.

Várom a szerdát, hátha addigra kiderül, hogy mehetek-e haza.

21 naposan (2020.07.25)

Még 79 nap van hátra az első 100 napból és kb. 28 napja élvezem a steril szoba nyugalmát. A múlt pénteki CT eredménye kecsegtető, a központi tumor még nem volt ilyen kicsi, mint most, azt azért meg kell jegyeznem, hogy a CT a tumor aktivitásáról nem mond semmit, azt csak a PET-CT mutatja ki. Szóval még izgulunk, mi lesz majd a PET-CT-n, ha egyszer majd csinálnak.

Volt egy kis lázam, amire kaptam mindenféle immunelnyomó gyógyszert, amiről most próbálok lejönni, de ezt nem lehet csak úgy abbahagyni, mint az algopyrint, inkább olyasmihez hasonlítanám, mint amikor a drogosokat szoktatják le a szerről. Rengeteg dologra kell figyelni az orvosoknak és persze nekem is.

Nekem alapvetően alacsony a pulzusom, 44-50 körül mozog nyugalmi állapontban, ami családi örökség, de ez itt annyira nem jó mert, ahogy vették el a gyógyszert a pulzusom 40 alá is bement. Persze nem napközben, hanem éjjel és amikor egyik este felkeltem pisilni, úgy ájultam el, hogy arra tértem magamhoz, hogy a saját vizeletemben fekszem.

Felkeltem, átöltöztem, bevallottam a nővérnek mit csináltam, de valahogy annyira természetesen kezelték ezeket a dolgokat, hogy az ember nem is érezte annyira nyomorultul magát. Szerencsére komolyabb bajom nem lett.

Persze ezek után a reggeli napfelketével átvittek CT-re majd egy kardiológiai vizsgálatra, hogy mi a fene van. Alapos vizsgálatok után, kiderült, hogy nincs semmi, szívem makkegészséges, fejemben nincs vérömleny, minden szép is jó. Kaptam egy kis tuningot a szívemre, meg az ágyban kell tornáznom kicsit, hogy, a pulzusom rendben legyen. Most már 70 körül mozog a pulzus frekvenciája, nem is ájuldozom, de nem is engednek ugrálni, nem mintha olyan nagyon szeretnék.

Viszont ezzel a pulzussal tovább tudják csökkenteni a gyógyszer adagot, ami azért jó, mert ha sikerül leállítani és nem jelentkezik semmi mellékhatás, akkor egyszer csak hazamehetek.

Egyébként, szerencsés vagyok, mert a sterilbox előnyeit továbbra is élvezem, a legnagyobb kellemetlenség, hogy csak a jobb kezemből lehet vért venni, mert a balban teljesen tönkre mentek a vénák és most volt, hogy naponta vettek vért a kezemből is a kanül mellett. Fehérvérsejtek szépen termelődnek, vérlemezkék rendben, szóval alakulnak a dolgaim.

Nyugalom van, rengeteg ismerős hív, tudok dolgozni, pihenni, ügyeket intézni, csak a család hiányzik piszkosul, de ha haza is megyek, ott is meg kell tartani majd a távolságot, csak fokozatosan lehet a kontaktot kialakítani.

Kemény diétát is tartani kell, semmi nyers zöldség és szinte semmi nyers gyümölcs, el se tudom mondani, mennyire ennék egy nyers sárgarépát vagy almát, de még egy jó darabig nem lehet. Az immunrendszerem, mint egy 21 napos babának, vigyázni kell rá.

Jövő héten megint jelentkezem, remélhetőleg addigra már látom, mikor mehetek haza.

Két héttel a transzplantáció után (2020.07.18)

15 nap telt el az őssejttranszplantáció után, ami azt jelenti, hogy 14 napos vagyok! Az őssejtek elkezdtek megtapadni az első egynél nagyobb számosságú szám a 80 volt a 9.-napon. Azóta volt 2400 és 1050 is, mert hol kapok serkentőt, hol hagyják a csontvelőt magától dolgozni és ekkor még csökken a szám. Mivel az fehérvérsejtszám már 1000 felett van három napja már félsteril vagyok, ami azt jelenti, hogy az orvosok és nővérek már csak egy köpenyt vesznek fel ha bejönnek és a ruháimat sem kell már 140 fokon fertőtleníteni – -elég a vasalás.

Eddig, minden komolyabb mellékhatás nélkül megúsztam a dolgot, volt torokfájás, volt láz, de mindenre volt eddig orvosság, persze a gyógyszerek mellékhatásai azért néha megviselnek. Most annyi szteroidot kapok, hogy képtelen vagyok aludni, este 11-től reggel 4-ig alszom, meg maximum délután egy negyed órát. Ja és úgy hullik a szakállam, hogy pár napon belül nem marad belőle semmi, leginkább valami vedlő kóborkutyához hasonlít a fejem, mert vágó-nyíró szerszámot nem lehet behozni.

Szóval sok időm van, nem unatkozom, végre rávettem magam, hogy megnézzem, hogyan működnek az excel makrók és végre volt időm és energiám megcsinálni azokat a makrókat, amelyek megkönnyítik a mindennapi munkámat. Illetve előadást gyártok, megtanulok új programokat és lassan több éves tervvel rendelkezem, mit és hogyan fogok a kertben megcsinálni 😊. Ilyenek az elméleti szakemberek, tele vannak tervvel, de egy szöget se tudnak beütni a falba, mindeközben a feleségem mindamellett, hogy főz, mos, vasal rám, fúr-farag az új házban, már profi IKEA asztalos és szaniter szerelő. És a mester nagyon büszke a tanítványára.

Sokan kérdezik, hogy mennyire rossz itt bent egyedül, hogyan bírom a bezártságot. Röviden jól, mint fentebb írtam, marha jól elfoglalom magam, élvezettel dolgozom, hogy senki nem zavar, mindenki, aki bejön ebbe a szobába orvos/nővér kedves velem – még akkor is, ha meg akarnak szúrni vérvétel miatt.

A látogatók, telefonáló barátok kedvesek, szüleimmel ennyit nem beszéltem az elmúlt két évben, mint most. Tény, hogy kapok nyugtatót 😀 és az is tény, hogy a szervezetem egyelőre jól viseli a megpróbáltatásokat, szóval inkább olyan ez, mint egy kényszernyaralás vagy szanatórium, sokkal-sokkal rosszabb is lehetne és lehet, hogy még sokkal, de sokkal rosszabb is lesz az állapotom, de azért remélem, hogy megúszom. Ami hiányzik a személyes kontaktus, az – hogy a feleségem kezét se tudom megfogni – nagyon nehéz. Hiába van itt, a hangját is csak a telefonon keresztül hallhatom. Vágom a centit és remélem 100 nap múlva, amire a centi elfogy (IKEAS- szerezd be, ha jössz transzplantáltatni magad 😊) meg tudom ölelni a feleségem és a gyerekeim. Viszont a technika vívmányai nagyon jó, hogy velünk vannak (videochat, internetes telefonálás), mert így szinte minden nap láthatom őket és ez kicsit segít túllendülni a nehézségeken.

És mi van a tumorral kérdezhetnénk: a rövid válasz nem tudjuk. Tegnap voltam CT-n, de a CT maximum a tumor méretéről tud majd bármit mondani, az aktivitásáról semmit, szóval nem tudom előrébb leszünk-e ha meglesz az eredmény. Talán az is látszik majd, hogy a trombózis felszívódott-e már. Vagy hogy a tumor kiterjedt vagy visszahúzódott. De még nincs eredmény, hétvégén csak egy ügyeletes orvos van, akit talán majd 5 percre látok. Ez egyébként jó, mert akkor tudom, hogy nálam nincs nagy hiba és igenis inkább ott legyen, ahol nagyobb szükség van rá.

Egyelőre várok tovább, még a sok gyógyszer miatt kell az orvosi felügyelet. Az, hogy mikor mehetek haza teljesen bizonytalan, , de egy kicsi esély van rá, hogy már az új házba érkezem!

Szülinap

Nagyon köszönöm mindenkinek, aki tegnap felköszöntött vagy csak úgy gondolt rám. Nagyon-nagyon jólesett!

Ha jól számolom időrendben, három ajándékot is kaptam szülinapomra, az első, amit szülinap nélkül megkaptam a véradók önzetlensége és gyorsasága. Mikor Nikinek megemlítettem, hogy vér kell, már aznap este tele volt a július 😊. Vér azért kell mert a csontvelőm már egyáltalán nem termel vért és ezért utána kell pótolni trombocitából (vérlemezkéből) és vörösvérsejtekből. A trombocita felelelős a sebek behegedésért a vörösvérsejtek meg az oxigént szállítják. Mindkettő elég fontos 😊.

Időrendben a második Niki volt, hogy meglátogatott és ebédet is hozott. Nekem amúgy ő egy Ajándék minden szempontból és örökké hálás leszek neki, hogy kitart mellettem ebben a nehéz idősszakban. Rengeteg mindent köszönhetek neki, az első kivizsgálás gyorsaságát, azt, hogy Izraeli kezelés nem csak egy álom maradt, a folyamatos támogatását és azt, hogy egyáltalán életben vagyok még. Emellett persze nem csak velem foglalkozik, hanem neveli és ellátja a három közös gyerekünket, intézi a házügyeket és folyamatosan cikázik Budapest és Balatonfüred között.

A harmadik a sorrendben az a három barát, aki meglepett engem tegnap a látogatásával. Egyszerűen csak itt voltak az ablak túloldalán és mindenféle dolgokról meséltek, sokat nevettünk, tényleg majdnem olyan volt mintha beültünk volna valahová egy sörre 😊.

Most nem is kell ennél több ajándék, örülök, hogy az emberek veszik a fáradtságot is elmennek vért adni, hogy ilyen feleségem (és persze gyerekeim) és barátaim vannak. Nagyon köszönöm mégegyszer!

Egyébként a 9. napba léptem, a torokfájáson, a hosszú körmökön és a fáradtságon kívül más panaszom nincs. Az orvosok és nővérek kedvesek, szinte mindig mosolyognak, ez nagyban megkönnyíti az itt létet. Lassan eljön az ideje, hogy kezdjenek megtapadni a sejtek és kezdődjön a ramazuri!

Várunk

Már több mint egy hete vagyok a boxban, tegnap megkaptam öcsém őssejtjeit és egy kis trombocitát is (trombit ahogy itt hívják). Ma reggel is eszembe jutott, mennyire nagy ajándék ez nekem, igazából ő volt a tökéletes donor. Utólag beszélgetve a legjobb minden szempontból, férfi 30-40-év körüli, elegendő testsúly, ráadásul még full identikus is a vizsgált lista (nem tudom pontosan mit vizsgálnak), de ez gyermeknél – szülőnél csak fél identikus lehet, ezeket hívják haploid transzplantnak. Szóval megint szerencsém volt. A testvéred nemcsak a játszópajtásod, barátod lehet, hanem az életed megmentője is.

A box körülményeit megszoktam a kemo miatti gyengeség is múlóban van, az első mélypont tegnap volt, akkor alig tudtam talpon maradni.  Most várunk, hogy öcsém őssejtjei felépítsék a csontvelőmet , amely majd rendesen tud dolgozni és kipucolni a rákot, ezt hivatalosan graft versus tumor GVT-nek hívják. Ezért is csúszott péntekre az őssejtátadás, mert a leadott őssejteket át kellett válogatni, hogy GVT legyen, de Graft versus Host (GVH vagy GVHD) ne, vagy csak minimálisan legyen. A GVHD az, amikor az adó őssejtjei az én egészséges sejtjeimet támadják. Szerintem a GVHD kialakulásának esélye kicsit a full identikus egyezés miatt.

Péntektől kezdve 10 nap múlva várható az őssejtek megtapadása, ez persze több idő is lehet, de ebben kell reménykedni, addig vélhetően nagyon nagyon vigyázni kell minden fertőzésveszélyre, amiért itt mindent meg is tesznek.

Nem lehet szakállat nyírni és borotválkozni, körmöt vágni ez nagyon fura, már akkora a körmöm, hogy gépeléskor összekarcolja a laptopot 😊, nem tudom mi lesz később.

Valaki minden nap meglátogat, Niki, szüleim, ismerősök és hoznak enni, inni. A haza ízek nagyon mások, és ha az itteni útmutatásokat betartják, akkor nincs vele gond. Meglátogat, de a szobámba nem jöhet be, egy erkélyen át néz be a látogató, egy fémszálakkal megerősített ablakon keresztül és telefonon beszélünk. Ez jól esik és a látogatáskor leadott kaja is, amit egy külön procedúra leadni, de már rutinos mindenki.

Szóval várunk.

Hangyaf*sz

Bent vagyok már a steril boxban. Ez egy kb. 3×4 méteres szoba, egy ággyal, mobilwc-vel, asztallal, szekrénnyel és van rajta két ablak is. Mosdó, folyóvíz nincs a fertőzésveszély miatt a mosakodás lavorból történik. Már a bejutás kalandos, le kell zuhanyozni, fertőtlenítőszeres tusfürdővel, utána steril ruhába kell öltözni, majd 20 méter után a sterilszoba ajtaján le kell venni a steril ruhát (maszk, sapka, kesztyű, köpeny, lábzsák) és a szobába anyaszült meztelenül léphet be az ember. De nem a padlóra, csak kizárólag a papucsba. Bent már várt a ruhám, a pizsinadrágom helyett viszont egy sapkát készítettek ki 😊, de meglett a pizsinadrág is gyorsan.

Amit lehet azt egy zsilipelt szekrényen keresztül adnak be, persze néha bejön orvos és nővér, takarító, de ők is teljesen beöltöznek. Kesztyű, sapka, maszk, köpeny és ők is papucsot cserélnek a belépéskor. Az infúzió is kívül van, egy rúgós (spirál – ami könnyen nyúlik) csövön keresztül folyamatosan rá vagyok kötve. Az ágyneműt is én cserélem (naponta), amíg képes vagyok rá.

Nagyon vártuk a hétfői PET-CT eredményt bízva abban, hogy valami jót fog mutatni, ehelyett teljesen elkeserítő a lelet. Mivel emailben én is megkaptam, már előbb tudtam, mint az orvosaim, de bíztam benne, hogy tudnak valami bíztatót mondani, de nem tudtak.

Két opció van, vagy hazamegyek és van még egy kis időm a gyerekeimmel a családommal.

Vagy vállalom, hogy egy hangyaf*sznyi esélyért jó eséllyel nagyon kemény tortúrákon fogok keresztülmenni.

Időt kértem. Nagyon kevés információ alapján viszonylag gyorsan kellett dönteni, mert egyből indítják a kezelést, ha bevállalom.

Jó eséllyel a második opció is lehetőséget ad arra, hogy még hazajussak a kórházból mielőtt a dolgok rosszra fordulnának, ez talán a legfontosabb, hogy még így is találkozhatok a családdal. A második opcióban van egy kis esély még a gyógyulásra, lehetek az az egy, aki meggyógyul. Lehet, hogy „csoda történik”. LEHET.

Az első opció biztos találkozás a családdal és biztos halál rövid időn belül (1-2 hónap).

Nem kevés dolgon mentünk keresztül eddig és úgy érzem, nem adhatom fel. Bár ez nem a célegyenes, de mégis lehet, hogy a célba érünk, ha nagyon nagy szerencsénk van. Óriási erőfeszítés a család részéről is. Én is unom már ezt a szélmalomharcot és azt gondolom a körülöttem lévők is elfáradtak. Nikinek is azt mondtam, hogy féltem mert már így is nagyon sok minden van a vállán és nem tudom meddig bírja még. Biztatott, hogy még bírja, de nehéz nézni, hogy az egyik ember megszakad én meg maximum dirigálni tudok.

Belevágok, megpróbálok meggyógyulni. Ha az orvosok nem küldtek egyértelműen haza ez számomra biztató. Az LDH szint is jó, ami kicsit ellentmond a PET-CT-nek. A PET-CT időzítése korai volt, túl közel volt a sugárkezeléshez és a kemoterápiához is, de az elkövetkezendő időszakban nincs rá lehetőség ezért meg kellett csinálni. Akármi is lesz, példát is szeretnék mutatni, vagy csak a szeretetemet kifejezni a gyerekeim iránt, hogy nem adom fel, mert tudom, hogy szükségük van rám és bármit megtennék értük.

Az ő helyükben én biztosan nehezen bocsátanám meg, hogy miért nem küzdöttem a végsőkig.

Ja és nem utolsósorban, egyszerűen szeretnék még élni. Sok tervem van és sok tennivalóm. Például szeretnék még reggel úszni a Balatonban, amikor még nincs senki, tiszta a víz és simogat. Szeretnék a feleségemmel kávézni a tengerparton, miközben a gyerekeink kavicsot dobálnak a vízbe, szeretném látni milyenek lesznek a lányok pasijai és a fiúk barátnői. Szeretném elmondani nekik, hogy mennyire szeretem őket minden egyes nap, akkor is amikor a legnagyobb hülyeségeket csinálják és leüvöltöm a fejüket. Szeretnék a barátaimmal grillezni, a pác-ot természetesen Niki készíti, miközben a gyerekeink játszanak a kertben. Szeretném megélni, hogy végre csináljon már valaki egy jó alkoholmentes sört vagy fröcssöt, mert a kezelések után nem igazán lehet alkoholt inni. Szeretnék Nikivel még elmenni a kedvenc pizzázónkba és megtanulni úgy mondani a pizzát, ahogy ő szereti. Szeretnék még motorozni Nikivel, olyan sokat, hogy fájjon a fenekünk 😊. Hullócsillagokat nézni és végre megnézni a családdal a szentjánosbogár rajzást. Sokat túrázni együtt a családdal és megszerettetni velük a természetet, megismerni a gombákat, növényeket. Csinálni egy gépet, ami kimagozza a som-ot, szeretnék újra rendesen dolgozni, bosszankodni a dugóban és azon, hogy miért nem működik a klíma az irodában, szeretném elkísérni a kicsiket az oviba vagy a bölcsibe, szeretnék újra síelni menni és forró húsleves enni a hüttében stb.

Mi lesz más, mint előre gondoltam. Az öcsém sejtjeinek idegen testek a szervezetemben és immunválaszt válthatnak ki. Normális esetben – ha nincs aktív betegség – akkor ezt az immunválaszt elnyomják, hogy ne szenvedjen a beteg. Az én esetemben viszont erre játszanak, hogy ez az immunválasz elpusztítja a rákos sejteket és valószínűleg mást is megtámad. Itt bízhatok abban, hogy szerencsém lesz és csak a bőröm készül ki, rosszabb esetben hányás, hasmenés, láz, belső szervek bármi károsodhat.

Itt tartunk most, ha lesz erőm és történik valami, akkor írok még.

Végre transzplant előtt

Túl vagyok a kemoterápiákon és a sugárkezeléseken is. Egyre kevesebb az az idő, amikor jól vagyok, most már szinte állandóan szenvedek valamilyen mellékhatástól, ezekre próbálok úgy tekinteni, mint valamiféle edzésre, ami felkészít a steril boxos létre. A steril boxos lét itt kopogtat már az ajtóban, jövő héten a sokadik COVID teszt és vérvétel után, csütörtökön megkezdődik amire már régóta készülünk, az őssejt transzplantáció.

Most az LDH szintem megint rendben van, szépen beállt normál szintre a kemoterápia és sugárterápia illetve a gyógyszerek használtak! Örülök, hogy vannak gyógyszercégek és folyamatosan keresik a megoldásokat ezekre a ritka betegségekre is. Ha 10 évvel korábban jön ki rajtam ez, akkor már nem tudnék blogot írni, mivel ezek a gyógyszerek nem léteztek abban az időben. Szóval mondhatni, hogy szerencsés vagyok a szerencsétlenségben.

Valahogy így alakult ez az egész, mindig volt egy kis szerencsénk ezen a nehéz úton, aminek remélhetőleg lassan a végére érünk. Így volt a kölcsönlakással is, mert azt most sikerült eladni két év után, vagy az izraeli tartózkodással, a hazatéréssel, a gyógyszerek beszerzésével. Persze a legtöbb azért nem hullott csak úgy az ölünkbe és nem kevés idegeskedéssel járt amire a pozitív végkimenetel összejött, de végül összejött.

Nagyon örülök, hogy az öcsém bevállalta a donorságot, fokozatosan derültek ki izgalmas vizsgálatok, amiket bátran, zokszó nélkül viselt és hála istennek a munkahelye is támogatta ebben.

Nem tudom, hogy a boxban mi lesz, de valószínű az első három hétben semmihez se lesz kedvem, de ha kijöttem, folytatom a blogot, bár remélem már nem sok írnivaló marad addigra.

Elindult a sugárkezelés

Várok a kettes gyorsítóra, így hívják a sugárterápiánál használt eszközt. A sugárterápiát az Uzsoki kórházban kapom. Az életerőm nem akar visszatérni, hogy ez a második kemoterápia, a stressz vagy a pluszban adott vízhajtó hatása – sejtelmem sincs. Reggelente annyi gyógyszert szedek, hogy egy kisebb étkű ember jóllakna tőle. Rohadtul elegem van és nagyon fáradt is vagyok. Frusztrál, hogy a trombózis miatt nem emelhetek, nem tudok annyit se segíteni otthon, mint eddig. A koronavírus miatt nem találkozhatok Hannával. Gyakorlatilag egész hétvégén olyan voltam, mint egy zombi. Annyira, de annyira szeretnék újra egészséges lenni és normális életet élni. Az elmúlt egy év olyan volt mintha folyamatosan húznák előttem a mézesmadzagot, a gyógyulás lehetőségének mézesmadzagját. Rengeteg energia, lemondás és fájdalom van ebben. Most újra felcsillant a remény, sikerült elintézni a gyógyszert, de várt hatás elmaradt. A transzplant meglesz mindenképpen július 2.-án és még bízunk, mert feladni nem lehet, de egyre nehezebb pozitívan a jövőbe nézni.

A motor már apukám garázsában parkol, de most menni nem tudtam vele, mert zombiknak nem tanácsos :), talán jövő hétvégén ha nem szed szét a sugár.

A kicsik szenzációsak, Miksának egyre több a foga, talán már nyolc is van neki és próbálkozik a lépegetéssel. Míg Miksa inkább hűbelebalázs, Endre jóval szemlélődőbb.

Fruzsi meg egy kis tündér vagy boszorka, éppen mihez van kedve, de egy biztos nagyon tanulékony. ” apa, ha kapcsolsz nekem mesét akkor nem nyafogok”

Mivel minden hétköznap vannak kezelések, itt lakunk Pesten és most Fruzsi is csatlakozott hozzánk. Annyira aranyos volt, már amikor megérkeztünk azt mondta, hogy mennyire hiányoznak neki a fiúk. Olyan jó ezt látni, hogy ennyire szereti őket! 

Hanna is emlegeti a testvéreit és az is melegséggel tölti el szívemet, hogy mennyire szereti őket, képes Fruzsival akár egy órán keresztül is telefonálni :).

Ha nem is lesz mindig ekkora egyetértés, jó lenne, ha sokáig tudnék ennek örülni.

Időközben túl vagyok az első sugárkezelésen, tényleg nem érez az ember semmit. A fejlett technológiának köszönhetően nagyon pontosan tudnak célozni, így a környező szövetek nem károsodnak.

Sugár

A költözés után talán egy hét volt nyugiban Balatonfüreden. Anyósoméknál lakunk van egy külön szintünk, szóval minden jó, ezt sikerült azzal fokozni, hogy Koppány és Pusi elhozták a Ducatit és tudtam vele menni egy kört. Ezt kicsit már beárnyékolta, hogy nem voltam jól, de nehezen tudtam megfogalmazni mi a bajom. Ezért hétfőn a szokásos COVID ellenőrzést CT vizsgálat is követte. A CT-n jól látszik, hogy trombózis alakult ki, szerencsére – mert ez volt a legjobb forgatókönyv. A trombózist könnyű gyógyítani, csak jóval több véralvadásgátlót kell beszednem, mint eddig aztán elvileg felszívódik. A trombózis egyébként normális velejárója a betegségnek és a vele járó kezelésnek, az orvosok számították is rá.

Nagyon király volt a motorozás, már az előző napokban nem voltam mindig jól, de ez annyira feldobott, Füredről Tihanyra mentünk csak el, de annyira jó volt, hogy nem is tudom leírni, minden gondom, bajom elfelejtettem amíg a motoron ültem és végigmotoroztunk a Balaton partján.

Most már megy a második kör kemoterápia és hogy ne kelljen minden nap ingázni, egy kedves barátunk üres lakásában dekkolunk, amíg a gyerekek a nagyszülőknél nyaralnak 😊.

A CT alapján az orvosaim kevesellték a gyógyszerek hatását, így csütörtökön meglesz az első sugárkezelésem is.

Időközben kitűzték a transzplantáció időpontját, ami július 2., kb. egy héttel korábban már be kell feküdni, mert a transzplantációt egy 5 napos kemoterápia készíti elő.