Sugár

A költözés után talán egy hét volt nyugiban Balatonfüreden. Anyósoméknál lakunk van egy külön szintünk, szóval minden jó, ezt sikerült azzal fokozni, hogy Koppány és Pusi elhozták a Ducatit és tudtam vele menni egy kört. Ezt kicsit már beárnyékolta, hogy nem voltam jól, de nehezen tudtam megfogalmazni mi a bajom. Ezért hétfőn a szokásos COVID ellenőrzést CT vizsgálat is követte. A CT-n jól látszik, hogy trombózis alakult ki, szerencsére – mert ez volt a legjobb forgatókönyv. A trombózist könnyű gyógyítani, csak jóval több véralvadásgátlót kell beszednem, mint eddig aztán elvileg felszívódik. A trombózis egyébként normális velejárója a betegségnek és a vele járó kezelésnek, az orvosok számították is rá.

Nagyon király volt a motorozás, már az előző napokban nem voltam mindig jól, de ez annyira feldobott, Füredről Tihanyra mentünk csak el, de annyira jó volt, hogy nem is tudom leírni, minden gondom, bajom elfelejtettem amíg a motoron ültem és végigmotoroztunk a Balaton partján.

Most már megy a második kör kemoterápia és hogy ne kelljen minden nap ingázni, egy kedves barátunk üres lakásában dekkolunk, amíg a gyerekek a nagyszülőknél nyaralnak 😊.

A CT alapján az orvosaim kevesellték a gyógyszerek hatását, így csütörtökön meglesz az első sugárkezelésem is.

Időközben kitűzték a transzplantáció időpontját, ami július 2., kb. egy héttel korábban már be kell feküdni, mert a transzplantációt egy 5 napos kemoterápia készíti elő.

Túl az “első” kemoterápián

Elindult a kemoterápia

Ma már túl vagyok az immun+kemoterápia harmadik napján, ez volt ebből az etapból az utolsó nap. Épp ideje volt mert az LDH szintem kilőtt felfelé, bár ez nem teljesen releváns, mert a fehérvérsejt szám növelésre kapott injekció is befolyásolja ezt az értéket. Egyet tudunk, hogy egyelőre magas az LDH.

Óriási megkönnyebbülés, hogy végre sikerült ráfordulni erre az útra, elég sokáig bizonytalan volt, hogy sikerül-e az immunterápiás gyógyszer beszerzése, de szerencsére szokás szerint sikerült 😊. Niki meg is jegyezte, hogy bármennyi akadály áll az utunkba, valahogy mindig jól végződnek a dolgok és sikerül elérni, amit szeretnénk. Persze ehhez rengeteg szervezés, telefonálás, segítség kell, amit ezúton is köszönünk mind azoknak, akik felajánlották, mind azoknak, akik felajánlották és el is tudtuk fogadni a segítségüket.

A jelenlegi gyógyulási terv három ciklus immun+kemoterápia – amiből most volt az első- , amivel az orvosaim teljesen szeretnék elpusztítani a tumort, majd utána következne a transzplantáció. Ha jól értem, ennél a transzplantációnál már az őssejtek olyan immunsejteket fognak létrehozni, amelyek képesek elpusztítani a rákos sejteket. Nincs tuti dolog, de véleményem szerint ez közel áll hozzá.

Itthon sem állt meg az élet, még a blog elején írtam, hogy eladtuk a házunkat, most eljött a költözés ideje. Az új ház átadása november óta csúszik, így annak elkészültéig anyósomék fogadnak be minket. Nagy valószínűséggel én már csak a sterilboxból költözök oda. Egyébként is az volt a terv, hogy oda már egészségesen, minden negatív dolgot hátrahagyva költözök, csak tavaly márciusban még nem 2020-al kezdődött a tervezett költözés dátuma.

Gitározni se nagyon volt időm, csak hétvégén vagy munka van vagy a fiúk szedik szét a maradék berendezést.

Új hírek

Úgy néz ki menni fog itthon az idegen őssejtes transzplant. Az idegen nem is annyira idegen, a véreredmények alapján az öcsém tökéletes donor lesz. Az általában három hetes vizsgálatnak három napon belül lett eredménye. Ez nagyon jó!

A küzdelmeink is sikerrel jártak, meg fogom kapni azt a szert, amivel a CART előtt kezeltek Izraelben és hatásosnak bizonyult a tumor ellen.

Jövő hét pénteken már jelentkeznem kell a kórházba, kb. egy héttel számolok, öt nap csak karantén lesz, hogy biztos ne vigyek be vírust és ha minden igaz utána kapom meg a kemo és immun terápiát. Ez Izraelben két nap volt, utána még nem tudom mi a terv.

Újra itthon

Régen nem írtam, a CART eredményen már túl vagyok, sőt igazából már másnap túllendültem a negatív érzéseken és tudtam örülni az eredménynek és élvezni a gyerekek és a feleségem társaságát.

A haza utat már régóta szervezte Niki én nem is nagyon tudtam róla, csak néha láttam, hogy repjegy vásárlással küzd, folyamatosan törlik a járatokat, de végül talált megoldást. Az utazás előtti nap majdnem egész nap pakoltunk, egy csomó mindent nem is tudtunk hazahozni, de a lényeges dolgok végül befértek a bőröndökbe. Egy nagy bőröndöt már Tel-Avivban leselejteztünk, miután láttuk, hogy milyen repülőgéppel megyünk haza. Még egy, -két nappal az utazás előtt is változott az útiterv a repterek lezárása miatt, de végül a Galenus mentőszolgálat minden problémát áthidalt, hogy kijöhessenek értünk.

Reggel az Izraeli Magyar Nagykövetség dolgozói segítettek kijutni a reptérre. Amikor megláttuk a repülőgépet és ránéztünk a csomagjainkra nagyon nem tudtuk, hogyan fogunk beférni, de a pilóták se nagyon 😊. De végül egy kis legozás, bőrönd összetörés és a pilóták rugalmassága révén, csak befért minden és mindenki. A hazaút nagyon hosszú volt, de szerintem a körülményekhez képest mindenki jól viselte. Nem is lehetett érezni a nagy szelet, néha tényleg dobált a gép, de a pilóták nagyon ügyesen manővereztek. Köszönet nekik még egyszer!

Itthon a Kötél speciális mentőszolgálat hozott haza minket Pogányból Tárnokra. Felüdülés volt a nagy hely az autóban és még egy hamburgert is kapunk! Egyébként a Kötél-nek, ezen belül Bodó Lászlónak köszönhetjük, hogy hazajutottunk, az ő szervezőkészsége nélkül ez nem sikerült volna.

Itthon karanténba kerültünk, annak ellenére, hogy ezzel ellenkező információt is kaptunk, de a fehérvérsejtjeim nem virgonckondnak, így jobb is, ha minél kevesebb emberrel találkozom.

Az őssejt transzplantáció szervezése, már Izraelben elkezdődött, persze változott az eredeti terv: nem a saját őssejtjeimet kapom vissza, hanem valaki másét 😊. Hétfőn voltunk a közeli családtagokkal vérvizsgálaton, amiből ki fog derülni, ki alkalmas a feladatra. Szerencsére a család egy emberként áll mögöttem, félelmeiket legyőzve mindenki alávetette magát a vizsgálatnak. Nagyon hálás vagyok ezért is!

A vérvizsgálat első eredményén elsőre jól megijedtünk, mert az LDH szint számszerűleg a duplája volt az Izraelben mért értéknek. Utána vettük észre, hogy más a mértékegység, de már így sincs benne a megadott határértékben ☹.  Mindenképpen kell fenntartó kezelés a transzplantációig, ami most úgy néz ki, hogy valószínűleg immunterápia lesz.

A PET-CT-ket is újra elemezték itthon, ebből az derült ki, hogy a tumor 2/3-a eltűnt, de ami maradt abban nagy aktivitású részek maradtak.

Megyünk előre, ahogy eddig is.

20200413 CART státusz

Mára vártuk a nagy eredményt, de a jó hírek elfogytak, bassza meg. Sajnos nem sikerült a teljes megsemmisítés a tumorra nézve, még maradtak aktív pontok, így további kezelések lesznek szükségesek. Persze ez is jó eredmény, esély se volt eddig eljutni a kemoterápiákkal, csak nagyon nem ezt vártam a jó véreredmények után. A javasolt kezelések most sugárterápia és idegen sejtes (nem az enyém) őssejt transzplantáció.

Van egy nagyon kicsi esély arra, hogy a CART tovább dolgozik és totális győzelmet arat, de erre kicsi az esély és várni kockázat. Kockázat mert a folyamat megfordulhat, a tumor növekedni kezdhet, így most kell elkapni, amíg kicsi és gyenge.

Azért azt hozzá kell tenni, ha nincs ez a kezelés akkor szinte semmi esélyem se lett volna sem a transzplantációra, sem a sugárra a nagy aktív tumortömeg miatt és ezek a kezelések tényleg tudnak segíteni. De annyira jó lett volna megúszni, annyira jó lenne végre normális életet élni, amikor az ember nem a kórházban tölti a fél életét, hanem a családjával, barátaival.

Baromi nehéz ez, újra és újra nekifutni a harcnak, nagyon szerencsés vagyok, hogy Niki támogat és rengeteg mindent intéz helyettem. Erre egyedül nem lennék képes.

Köszönöm mindenkinek a támogatását, mind anyagi, mind lelki téren, örülök, hogy eddig eljutottunk, a blogot természetesen folytatom.

Ha minden igaz 16.-án hazautazunk, de ez a repülőút is jóval bonyolultabb, mint elsőre gondoltuk.

CART státusz 20200405

A mai vérvizsgálatok azt mutatták, hogy az LDH szint újra az egészséges emberekre meghatározott tartományban van. (198) Az LDH a rák jelenlététének az egyik indikátora, persze a doktor úr mondta, hogy örüljünk, de 100%-os bizonyossággal csak a PET-CT után örülhetünk.

A fehérvérsejt számom viszont újra csökkenni kezdett, ez a CAR-T egyik ismert mellékhatása, a doki megnyugtatott, hogy ne aggódjak. Kaptam fehérvérsejt serkentő injekciókat és kedden vissza kell mennem még egy kontrollra a PET-CT előtt.

Érezhetően erősebb vagyok, mint egy hete, az általános állapotom minden tekintetben javul. Persze lehetne keseregni is a karantén miatt, mert a tenger, amit imádok csak 1,5-km-re van, de nem szabad lemenni. Legjobban a tengerparti séták hiányoznak, helyette a környező utcákat fedezzük fel újra és újra a gyerekekkel. Hihetetlen, hogy mennyire más a növényzet pálmafák, narancsfák, orchideafák(!) és egy avokádófa a szomszéd emeletesház telkén. Az állatvilág is fantasztikus, papagájok repkednek a házak között, Niki észrevett egy kolibri szerű madárkát is, mint kiderült jerikói nektármadár a becsületes neve.

CART Státusz 20200330

Ma volt az első kontroll miután hazaengedtek a kórházból. Azt tudni kell, hogy csak úgy engedett el a doki, hogy vigyáz rám a feleségem, egyedül nem is engedett volna haza, csak ma. Azért valamit tudnak, mert azóta se láz, se semmi komoly tünet és enni is háromszor eszek köszönhetően Niki nagyszerű reggeli – ebéd – vacsora kombóinak. Szükség is van erre mert 7 kg megint lement a kórházban.

Az első napokban nagyon gyenge voltam, de fokozatosan erősödök, de azért délután még alszom Fruzsival, hogy végigbírjam a napot. Az utóbbi három napban már sétálunk is a háztömb körül, hogy edződjek, jól is jött ez, mert a kórház nagyon nagy, ma is rengeteget sétáltam.

Volt vérvétel, röntgen, orvosi konzultáció, illetve a betegügyintézőnél is többször jártam. Most már teljesen biztos, hogy a tumor növekedése átmeneti volt. Ez az átmeneti növekedés a CART sejtekre adott hirtelen reakció volt csak, a rákövetkező röntgen képeken már a tumor egyértelmű csökkenést mutat. Persze az orvos mutatta nekem a képeken, de én csak a foltokat láttam, hogy egyre csökkennek. Kérdeztem, hogy most örülni kell ugye, ő pedig bólogatott. Minden érték jó irányban mozog, a vérben lévő rákos sejteket jelző LDH már közelít az egészséges emberek LDH értékéhez (volt ez 3x 4x -es is.). Amikor ezt megmondták kijöttek a könnyeim, a CART sejtek működését jelző CRP érték még magas, ami azt jelenti, hogy még ezerrel dolgoznak 😊.

A doki elégedettnek tűnt és én is nagyon örülök, mert a kezelés most már biztosan működik. Azt csak a PET-CT után lehet megmondani, hogy meddig jutunk el a gyógyulásban, de az elmúlt egy évben még nem voltam ilyen közel hozzá. Most már le merem írni, hogy nem volt hiába ez a sok nehézség, amelyek során ideáig eljutottunk, tényleg felcsillant a gyógyulás lehetősége. Nem lehet szavakkal kifejezni mennyire örülök ennek!

Mivel még nagyon magas a CART sejtek aktivitása, ezért a doktor úr elhalasztotta a PET-CT időpontját. Egyedül a PET-CT mutatja meg a tumor aktivitását és hogy minél biztosabbra menjünk a végleges diagnózisban a későbbi dátumot jobbnak ítélte meg.

Egyrészről az eszem azt mondja, nekünk most már majdnem mindegy, hogy egy hét ide vagy oda, amúgy sincs járatunk hazafelé, addigra talán változik a járványügyi helyzet is és kiderül, hogy hipp-hopp mehetünk haza. Persze másrészről szívem szerint meg már nagyon mennénk, hogy a megszokott környezetünkben élhessük a mindennapjainkat, de azt gondolom, ha már ennyi energiát beleöltünk ebbe, akkor ezt még kibírjuk, hogy egy végleges diagnózissal mehessünk haza.

Következő kontroll egy hét múlva, PET-CT két hét múlva.