CART Státusz 20200330

Ma volt az első kontroll miután hazaengedtek a kórházból. Azt tudni kell, hogy csak úgy engedett el a doki, hogy vigyáz rám a feleségem, egyedül nem is engedett volna haza, csak ma. Azért valamit tudnak, mert azóta se láz, se semmi komoly tünet és enni is háromszor eszek köszönhetően Niki nagyszerű reggeli – ebéd – vacsora kombóinak. Szükség is van erre mert 7 kg megint lement a kórházban.

Az első napokban nagyon gyenge voltam, de fokozatosan erősödök, de azért délután még alszom Fruzsival, hogy végigbírjam a napot. Az utóbbi három napban már sétálunk is a háztömb körül, hogy edződjek, jól is jött ez, mert a kórház nagyon nagy, ma is rengeteget sétáltam.

Volt vérvétel, röntgen, orvosi konzultáció, illetve a betegügyintézőnél is többször jártam. Most már teljesen biztos, hogy a tumor növekedése átmeneti volt. Ez az átmeneti növekedés a CART sejtekre adott hirtelen reakció volt csak, a rákövetkező röntgen képeken már a tumor egyértelmű csökkenést mutat. Persze az orvos mutatta nekem a képeken, de én csak a foltokat láttam, hogy egyre csökkennek. Kérdeztem, hogy most örülni kell ugye, ő pedig bólogatott. Minden érték jó irányban mozog, a vérben lévő rákos sejteket jelző LDH már közelít az egészséges emberek LDH értékéhez (volt ez 3x 4x -es is.). Amikor ezt megmondták kijöttek a könnyeim, a CART sejtek működését jelző CRP érték még magas, ami azt jelenti, hogy még ezerrel dolgoznak 😊.

A doki elégedettnek tűnt és én is nagyon örülök, mert a kezelés most már biztosan működik. Azt csak a PET-CT után lehet megmondani, hogy meddig jutunk el a gyógyulásban, de az elmúlt egy évben még nem voltam ilyen közel hozzá. Most már le merem írni, hogy nem volt hiába ez a sok nehézség, amelyek során ideáig eljutottunk, tényleg felcsillant a gyógyulás lehetősége. Nem lehet szavakkal kifejezni mennyire örülök ennek!

Mivel még nagyon magas a CART sejtek aktivitása, ezért a doktor úr elhalasztotta a PET-CT időpontját. Egyedül a PET-CT mutatja meg a tumor aktivitását és hogy minél biztosabbra menjünk a végleges diagnózisban a későbbi dátumot jobbnak ítélte meg.

Egyrészről az eszem azt mondja, nekünk most már majdnem mindegy, hogy egy hét ide vagy oda, amúgy sincs járatunk hazafelé, addigra talán változik a járványügyi helyzet is és kiderül, hogy hipp-hopp mehetünk haza. Persze másrészről szívem szerint meg már nagyon mennénk, hogy a megszokott környezetünkben élhessük a mindennapjainkat, de azt gondolom, ha már ennyi energiát beleöltünk ebbe, akkor ezt még kibírjuk, hogy egy végleges diagnózissal mehessünk haza.

Következő kontroll egy hét múlva, PET-CT két hét múlva.

CART státusz 20200325 – hazamehetek!

Ma hazaengednek a kórházból, már olyan régóta itt vagyok, hogy nem is tudom mikor jöttem be (márc.1). Minden eredményem szépen javul, aminek csökkennie kell szépen csökken és vica-versa. Azért az elmúlt néhány nap nem volt sétagalopp, bár tegnap már csak hőemelkedésem volt az előtte lévő napokban a láz menetrendszerűen jelentkezett és szépen kiütött délutánra.

A köhögést és a vérben lévő oxigén alacsony koncentrációját a „tüdőben” lévő folyadék okozta. A folyadékot leszívták, nekem az ágyamon kellett ülnöm és egy székbe kapaszkodnom, miközben a bordáimon egy tűt szúrtak keresztül. Szerencsére a hátamon csinálták, így nem láttam, fájni meg egyáltalán nem fájt. Gondoltam leszednek 1,5 dl-t, ehelyett 1,2 litert sikerült lecsapolni.  A csapolás után nagyon fájt az oldalam, de már szerencsére ez is múlóban van.

Mivel a szüleim holnap hazautaznak a tegnap Niki által felhalmozott raktárkészletet most hazavihetjük. A raktárkészletre azért volt szükség, mertha a szüleim nincsenek itt, akkor nincs aki vigyázzon a gyerekekre, így Niki nem tudott volna jönni látogatni.

A mi ápr. 10.-i Wizzair-es járatunkat tegnap este törölték, így még nem tudjuk mikor és hogyan jutunk haza, de addig még sok idő van.

Nagyon örülök, hogy estére végre újra együtt lehetek a családommal!

CART státusz 20200320

Az elmúlt öt nap során az állapotom inkább romlott, mint javult, de ennek a doktornő szerint inkább örülni kell, mint pánikolni. Most már csak naponta egyszer lázasodok be, de a vérképem rossz, köhögök, mert folyadék halmozódott fel valahol a tüdő környékén. Néztek CT-vel, ultrahanggal és röntgennel is. Nem lehet megállapítani a tumorról, hogy valójában vagy átmenetileg növekedett-e. A doktornő azt mondja, hogy ez nagyon nagy valószínűséggel csak a kiszabaduló méreganyagok miatt okozta növekedés (CRS), ami jó jel lenne, hiszen ez azt mutatja, hogy működik – vagy legalábbis csinál valamit – a csodaszer! Egyébként a többi vérkép adat is a működést támasztja alá. Még 16 napot kell várni a PET-CT-ig, akkor tudunk majd biztosat.

Elfelejtettem írni, hogy három napja kapok oxigénkiegészítést mert a vér oxigénszintje a határérték alá esett. Elsőre nagyon furcsa viselni, de meg lehet szokni ezt is.

CART státusz 20200315 – láz

Megérkezett a láz, már három napja velem van, remélem ezt azt jelenti, hogy dolgoznak a CART sejtek. Az orvosok örülnek, hogy végre van jele a CART sejtek működésének, mintha ők is jobban bíznának abban, hogy most tényleg hat. Eddig persze azt mondták, hogy nincs korreláció a mellékhatások és a kezelés eredménye között. A vérképem folyamatosan romlik, de talán ez is a mellékhatás része, mindenesetre a vasárnapi hazamenetel minimum áttolódott jövő vasárnapra. Nagyjából egész nap alszom, nem sok vizet zavarok.

Itt Izraelben is bezárják a sulikat, éttermeket és a nem élelmiszerboltokat.

Remélem a kórházi látogatást nem korlátozzák, mert akkor éhen halok, eddig Niki által hozott ételt ettem vagy egészítettem ki az itteni étkezéseket. Mondjuk itt koronavírustól függetlenül elég szigorúan tartják a kézfertőtlenítős protokollokat, csak a szobámban három flakon van.

Piszkosul hiányoznak a gyerekek, mindegyik! Nagyon jó, hogy Niki mindig küld képeket róluk, illetve az is, hogy néhány naponta Hannával is tudunk beszélgetni.

CART – státusz 20200311

Csak egy rövid státuszt szeretnék adni azoknak, akik csak a blogot olvassák. A CART 7. napján még mindig nem jelentkezett komoly mellékhatás, a testhőmérsékletem 37.0 C fok alatt, egyedül az étvágyam nem remekel, most már 76 kg (187cm de szerintük 189cm) körül vagyok, ami már nem annyira optimális. Niki igyekszik kiegészíteni a kórházi étrendet, amiről bár először még lelkendezve írtam, most már egyáltalán nem ízlik, ráadásul olyan mintha ötnaponta ismétlődne.

A coronavírus miatt Izraelbe már nem lehet beutazni, legalábbis aki látógatóba jönne annak nem érdemes, mert utána két hétig házi karanténban kell maradni. Nincs sok fertőzött, de legalább elővigyázatosak. Azért remélem lesz még gép hazafelé, amikor kijutok a kórházból és nem gyalog kell hazamenni.

Napok elrepülnek, ha nem beteg a család, akkor meglátogatnak, egyébként álmodozás, tervezés tanulás megy ezerrel, leginkább az álmodozás, meg persze a gitározás. Úgyse lesz nyugdíjig ennyi időm mégegyszer, mint itt.

Most van Purim (Sorsvetés) ünnepe, ekkor a zsidók valamilyen bajból isteni csoda folytán történő megmenekülésüket ünneplik, ez az évek során reménységet, bátorságot adott a zsidóknak.

Úgy ünnepelnek, hogy különböző finomságokat küldenek a barátoknak és adományt adnak a szegényeknek, hogy ők se nélkülözzenek eme örömteli ünnepen. Mindennek betetőzéseként pedig lakomát csapnak, ahol a rabbik előírását követve annyit kell inni a nagy vigadalomban, hogy ne tudjanak különbséget tenni az átkozott Hámán és az áldott Mordecháj között. (akit érdekel részletesebben:https://hu.wikipedia.org/wiki/Purim )

Nos, a piálás elmaradt, de csokit, álarcot kaptam a kórházban én is 😊.

Start

Tegnap megkaptam a szupersejteket. Nagy csinadratta nem volt, mert a megelőző másfél napot 38 fok feletti lázzal, illetve annak leküzdésével töltöttem, így eléggé kiütöttem magam. Ráadásul ilyenkor az ember kap mindenféle nyugtatót is, így nagyjából átaludtam az egészet.  Azóta kicsi hőemelkedésem van és a fejem fáj, de ezt akár az időjárásnak is betudhatjuk.

Niki sokat itt van, támogat, ez azért baromi sokat segít.

Az erősebb mellékhatások 1-2 nap múlva várhatók, jó esetben csak megint jól belázasodok, aztán cserélgethetik megint az ágyneműt meg a pizsamát. Mondjuk az nagyon jó, hogy ebből semmi rossz érzés nincs, mondják, hogy ez normális, izzadással jár a lázcsillapítás.

A nővérek három műszakban dolgoznak és sokkal nagy a férfiak aránya, mint otthon, itt az ápolók kb. 40%-as férfi.

A légkondi viszont egy kalap szar, vagy baromi hideget fúj vagy baromi meleget, szabályozni nem lehet a falon lévő termosztát, nem csinál semmit. Először azt gondoltam, hogy velem van a gond, de Niki is ugyanezt érzi.

Már a negyedik lázmérőmet fogyasztom, eddig nem volt két olyan egymás utáni mérés, ami ugyanazt az értéket mutatta volna. A lázmérőgyártók szégyellhetik magukat. A lázat itt szájban mérik, nagyon fura volt, még sosem láttam ilyet. Van egy gép a szobában, amivel lázat, vérnyomást, szaturációt mérnek és egy csippantással viszik az adatokat a központi rendszerbe. Csomó papírmunka megspórolva.

Nem szeretem ezeket az infúziós állvánnyal és pickline-nal történő zuhanyzásokat, nagyon fura, hogy eleve hozzá van kötve az ember az állványhoz, aztán még arra is figyelni kell, hogy az egész ne legyen vizes. Ráadásul egyedül levetkőzni sem tudok, mert át kell húzni az inget az egész csőrengetegen.

Ja és itt nincs GDPR, minden kint van a falon, a Niki által csinált fotómontázs is 😊.

4 hetet kell még kibírni a bizonytalanságban, talán ez a legnehezebb most.

CART első nap

Ma elindult végre, amiért idejöttünk Izraelbe, a CART terápia. 13:00-ra jöttem be a kórházba, vettek vért, csináltak egy röntgent mert a pickline (erről írok később) nem adott vért. Egyedül vagyok a szobában, ami nagyon modernek néz ki, és ez a felszereltség, így elsőre kicsit sokkoló is, hiszen ilyen helyeken csak nagyon beteg emberek szoktak lenni..

Van külön fürdőm, WC-m, amit a látogatók sem használhatnak, nagyon komolyan veszik a higiéniát, mindenhol plakátok vannak a kézfertőtlenítőkről, a szobában is van két flakon, plusz a fürdőben is. A szoba fel van szerelve mikrohullámú sütővel, hűtővel, a látogatók bőrfotelben ülhetnek, szóval nagyon kényelmes.

Csütörtökön tettek be egy ún. pickline-t, ami olyasmi, mint a centrál vénás kanül, de itt a kezemből lógnak a csövek és nem a mellkasomból. Niki szerint ez is egy teljesen modern eszköz, legjobb, amit kaphatok, a fertőzésveszélyt csökkenti, meg a mindennapi szúrások számát.

Már folyik a kemoterápia, meg egy csomó extra folyadékot is kapok infúzióban, azt mondták, hogy az infúziós állvány a következő 1 hónapban elválaszthatatlan barátom lesz. A kemoterápia három napig fog tartani, aztán egy nap pihenő és ha jól számolok akkor csütörtökön megkapom a CART sejteket. Ma a CART -ért felelős doktor is bejött és mondta, hogy van elegendő CART sejt, szóval azzal minden rendben van.

A kórházi vacsora meglepő volt, nem tudom, hogy ez csak az első alkalom iránti tisztelet vagy mindig így lesz, mert volt leves, második, saláta, desszert.. Nem nagy adat, de itt a kórházban fekvő embereknek épp elég.

Nem mondom, hogy nem stresszelek, inkább azt mondhatnám, hogy nagyon is stresszeltem a kórházba történő megérkezés előtt. Ez engem mindig kicsinál, tele van az ember bizonytalansággal és az is látszik, hogy oroszórákon jobb lett volna figyelni 😊. Sok az oroszul beszélő nővér, takarító, nem sok mindenre emlékszem, de néhány szó, mondat azért beugrik. Most már kicsit megnyugodtam itt bent és nem is a mellékhatásoktól parázok, mert azokat tudják kezelni, sokkal inkább azon izgulok, hogy tényleg sikeres legyen a terápia.

Az elmúlt napok tényleg jól teltek Nikivel és a gyerekekkel, viszonylag keveset gondoltam a betegségre, voltunk újra Jaffa-ban, ahol most felmentünk a kívánságok hídjára Hannával és Fruzsival. Mindannyian kívántuk külön-külön. A hídon a  legenda szerinte a csillagjegyedre kell tenni a kezed a tengerre nézni és kívánni. Lefelé sétálva pedig megtudtam ki volt Androméda (nekem csak az Androméda köd(galaxis) után volt csak ismerős). Androméda a Jaffai király lánya volt a görög történetmesélők szerint, akit a király fel akart áldozni, hogy Poszeidón haragját enyhítse. Poszeidón azért gerjedt haragra mert a lányról azt híresztelték, hogy szebb, mint Poszeidón tengeri nimfái. Androméda szerencséjére pont arra járt Perszeusz, aki legyőzte a Poszeidón által küldött szörnyet, Kétót, majd feleségül vette Andromédát. A sziklák azóta Androméda nevét viselik. A sziklák a régi időkben egyrészt természetes kikötőt biztosítottak a városnak, másrészt biztonságot, ugyanis a sziklákat nem ismerő hajósok (kalózok) könnyen hajótörést szenvedtek rajtuk.

A fiúknak egyre nagyobb a mozgásigényük, nem lehet csak babakocsiztatni őket, a szobában egyre magasabbra kell pakolni a dolgainkat, mert mindent meg akarnak nézni, meg szeretnének kóstolni. Nagyon elevenek. Fruzsi imádja a tengert, szerintem egész nap ellenne a parton. Sokszor kihagyta délutáni alvást, mert alvás után már nem tudunk kimenni sétálni és egész klasszul bírta. Az is igaz, hogy így este hétkor már általában elalszik. Tegnap hazafelé elkapott minket az eső és annyira élvezte, hogy az Ének az esőben című szám jutott egyből az eszembe. Miután hazaértünk még kiment, nevetgélt és sétált az esőben, persze jól átázott 😊.